Daria

Tanja

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Hallo Ihr Lieben,

ich bin ganz neu hier und möchte mich und meine kleine Familie einmal vorstellen :wink:

Ich bin 27 Jahre alt und stolze Mama von 2 süßen Töchtern. Sie heißen Candrine (*Dezember 2ooo) und Daria (*Juni 2003)!

Bei Daria wurde vor einer Woche der Gentest auf Rett-Syndrom gemacht.
Daria war ein extrem ruhiges Baby und hat sich von Anfang an langsamer entwickelt als andere Kinder in ihrem Alter.
Zum ersten Mal ist mir aufgefallen das etwas nicht stimmt, im Alter von ca. 4 Monaten. Wir waren bei einer Freundin zu Besuch, deren Tochter (5 Tage älter als Daria) sich schon prima drehen konnte. Während Daria in Bauchlage den Kopf noch nicht einmal richtig halten konnte. :Kratzkopf Aber wie wird einem immer so schlau erzählt: "Die einen früher und die anderen später"
Tja, und so habe ich mich ein wenig mit diesen Worten beruhigen lassen!

So schlich die Zeit dahin......

Ganze 5 Monate später (ca. März 2004) bin ich dann aber doch mal zum Kinderarzt. Daria konnte sich zwar inzwischen drehen aber immernoch nicht sitzen und ich bekam mehr und mehr das Gefühl, das vielleicht doch etwas nicht stimmen könnte. Der K-Arzt meinte sie wäre ein wenig schlapp aber sonst in Ordnung. Er verschrieb uns Krankengymnastik.
Da sind wir fleißig hin gegangen und promt fing Daria, unter starken Mühen, kurz vor ihrem erstem Geburtstag an zu robben :o

Ende Juni waren wir zur U6 bei unserem Kinderarzt. Der meinte inzwischen sie hätte eine leichte motorische Retadierung, wäre aber nicht so schlimm. Also turnten wir schön weiter. Allerdings verging diesmal die Zeit ohne das mein :engel_18: noch irgendwelche Fortschritte machte (bis heute übrigends nicht).

Im September 2004 wurde es mir dann zu bunt und ich erschien wieder bei unserem Kinderarzt. Ich konnte doch ganz genau sehen das mit meinem Kind irgendetwas nicht in Ordnung war .
Sie konnte robben, lautieren und greifen (kein Pinzettengriff) aber immernoch nicht sitzen, krabbeln oder sprechen (Silbenbildung). Diesmal ließ ich mich nicht mehr abwimmeln und wurde zu dem Kinderneurologen Dr. Leben im Klinikum Salzgitter überwiesen.
Der schaute sich Daria, Anfang Oktober, ganz genau an und meinte sie wäre auf dem Entwicklungsstand eines 8-9 Monate altem Baby. Sprachlich sogar noch jünger!!
Am 1. November wurde ein Wach-EEG abgeleitet das leider sehr auffällig ausfiel. Allerdings zeigte sich zum Glück keine Anfallsbereitschaft.
Am 16. November wurde noch einmal Darias Entwichlung kontrolliert. Keine Änderung! Noch am selben Tag wurde ihr Köpfchen geschallt. Leider konnte man nicht viel erkennen, da die Fontanelle schon fast geschlossen war.
Dr. Leben empfahl uns ein MRT bei statioärem Aufenthalt.
Also gingen wir am 29. November in das Klinikum Salzgitter. Dort wurde das MRT (unauffällig) und noch ein EEG (wieder auffällig) gemacht.
In unserem Zimmer lag das süße Rett-Mädchen Selin (*März 2001) und ich erkannte schon nach kurzer Zeit viele Gemeinsamkeiten :confused4: Zum Beispiel fing Daria seit längerem an sich vermehrt die Hände in den Mund zu stecken und sie kann sich auch heute nur kurz auf Spielzeug konzentrieren oder Blickkontakt halten. Sie träumt auch oft vor sich hin.
Am 3. Tag in der Klinik sagte mir Dr. Leben das er nicht mehr weiter wüsste und würde uns gern in die Kinderklinik auf der Bult (in Hannover) zu Professor Christen schicken.
Am 7. Dezember `04 stellten wir uns also in Hannover vor. Natürlich hatte ich mich inzwischen schon eingehend über das Rett-Syndrom informiert und fragte Prof. Christen ob das vielleicht in Frage käme. Ohne Umschweife antwortete er, das Rett auf jeden Fall in Frage käme. Eigentlich wunderte mich das überhaupt nicht. Komisch, oder?
Am 3. Tag des Aufenthaltes wurde der Test gemacht und wir durften wieder nach Hause wo ich noch mehr im Internet forschte. Es gibt immermehr Sachen die auf Daria zutreffen.

Daria und Candrine sind zum Glück fröhliche Kinder die einander abgöttisch lieben. Ich versuche, soweit es möglich ist, meine Kinder nicht merken zu lassen in welcher Situation wir uns im Moment befinden. Das ist nicht immer leicht für mich, da es oft Tage gibt an denen ich mich am liebsten verkrümeln und weinen möchte.

So, nun habe ich für das erste Mal ja ganz schön viel geschrieben.

Es tut gut sich Menschen mitzuteilen die einen verstehen können und ich bin froh das ich dieses Forumn entdeckt habe.

Liebe Grüße, Eure Tanja
 
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Gisela L.

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Herzlich Willkommen hier im Rettland

Liebe Tanja,

schön, dass Du uns so schnell gefunden hast. Sicherlich hast Du schon ein wenig hier gelesen. Unsere Geschichte ist gerade in der neuen Rettland erschienen (Zeitschrift der Elternhilfe). Ich werde sie in ein paar Tagen auch noch hier ins Forum stellen. Bis jetzt gibt es Fotos von meinem Rett :engel_29: und Zwillingsschwester Rosa.

Sicherlich weißt Du schon von der Elternhilfe. Wenn Du es noch nicht bist, vielleicht möchtest Du Mitglied werden?

Unsere unermüdliche und fleißige liebe Bärbel, wird Dir diese Einladung sicherlich auch bald aussprechen.

Also, auf viele Treffen hier im Forum

liebe Grüße
Gisela
 

Tanja

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Hallo Giesela,

ich freu mich sehr :o das mir so schnell jemand antwortet. Ich möchte auf jeden Fall Mitglied werden allerdings weiß ich nur leider nicht wie. :Kratzkopf

Liebe Grüße, Tanja
 

Gisela L.

Active Member
Tanja schrieb:
Hallo Giesela,

ich freu mich sehr :o das mir so schnell jemand antwortet. Ich möchte auf jeden Fall Mitglied werden allerdings weiß ich nur leider nicht wie. :Kratzkopf

Liebe Grüße, Tanja

da gibt es verschiedene Möglichkeiten:
direkt eine Nachricht an Bärbel schreiben (private Nachricht oder mail, einfach irgendwo auf Bärbel klicken und das Menü führt Dich weiter - Du findest die Bärbel hier überall im Forum. Sie ist unsere super fleißige Geschäftsführerin)
oder
Ins Forum Bundesverein gehen, da gibt es einen Mitgliedsantrag, das Formular ausfüllen, abschicken.

Noch Fragen? - einfach melden! - irgend jemand erhört Dich hier immer.


Gruß
gisela
 

Bärbel

Moderator
Tanja schrieb:
Hallo Ihr Lieben,
In unserem Zimmer lag das süße Rett-Mädchen Selin (*März 2001) und ich erkannte schon nach kurzer Zeit viele Gemeinsamkeiten :confused4: Zum Beispiel fing Daria seit längerem an sich vermehrt die Hände in den Mund zu stecken und sie kann sich auch heute nur kurz auf Spielzeug konzentrieren oder Blickkontakt halten. Sie träumt auch oft vor sich hin.Liebe Grüße, Eure Tanja

Hallo Tanja, :wink:

auch ich begrüße dich und deinen :engel_29: ganz herzlich hier im RettLand :146: Wir werden dich jetzt tatkräftig unterstützen und dir alle Fragen beantworten.
Einen Aufnahmeantrag findest du hier [POST=499]Klick[/POST]
Ich hatte vergangene Woche :Phone: chen kontakt mit einer Mama aus Salzgitter, deren Tochter Selin heißt. Ich habe der Mama gerade ein Infopaket geschickt. Ist das zufällig das Rett-Mädchen? Zufälle gibt es :D

Liebe Grüße
Bärbel

Möchtest du reden ? :Phone: 06126-500306 ich freue mich auf Dich :blume76:
 
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