Epilepsie und Pubertät

[Verena Birnbaum]

Hallo zusammen.

Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Julia ist mittlerweile 14 Jahre alt. Seit Ende März 2022 hat sie Epilepsie.

Sie wurde schleichend auf 150 mg Ospolot morgens und Abends eingestellt. Zusätzlich bekommt sie 150 mg Lamotrigin morgens und Abends.

Sie war jetzt 83 Tage am Stück mal anfallsfrei. Doch seit letzte Woche Freitag ist der Wurm drin. Freitag hatte sie 2 epileptische Anfälle.

Danach war Ruhe und sie schnell wieder fit.

Seit gestern sind die Anfälle wieder da. Gestern 3, die Dauer variierte von 30-60 Sekunden. Heute waren es vier. Der längste hat 30 Sekunden gedauert.

Ich weiß nicht, ob es an der Pubertät liegt oder an den starken Temperaturschwankungen. Morgens ist es gefühlt Winter, Nachmittags 17°.

Ich bin echt am Ende. Sonst hätten wir mal einen Anfallstag, danach war wieder Ruhe. Da waren die Abstände alle 4-6 Wochen.

Keine Ahnung, ob es jemand liest. War hier lange nicht aktiv.

Viele Grüße Verena

 

[udieckmann]

Hallo Verena,

unsere Tochter hatte auch mal Ospolot. Nachdem wir auf Ergenyl (enthält Natriumvalproat und Valproinsäure) umgestiegen sind, ist alles ruhig bei uns. Valproinsäure ist generalisierte und fokale Epilepsien ganz gut. Fragt doch mal Euren Arzt danach. Mit Lamotrigin habe ich leider keine Erfahrung.
Marlene hatte nie große Anfälle. Immer nur kurze Absencen (max. 20 Sek.).

Hilft Dir wahrscheinlich nicht sehr...

Viele Grüße
Ulli

 

[Birthe Kuhz]

Hallo Verena,
Ich kann mich noch gut an Jettes(24) ersten Anfäll erinnern. Wir sind sofort mit ihr in die Klinik gefahren., weil wir so große Angst hatten. Dabei dauerte er nur 30 Sekunden.
Jetzt hat Jette 1-2 epileptische Anfälle pro Nacht..Manche dauern nur 1-2 Minuten, andere über 10 Minuten.
In der Pubertät hatte sie sogar 3-4 Anfälle in der Nacht und mehrere kleine am Tag. Damals haben wir 3-4 mal die Woche Buccolam gegeben(Notfallmedikament). Laut Jettes Neurologen sind manche Rettmädchen nicht anfallsfrei zu bekommen. Wir haben alle möglichen Medikamente ausprobiert. Jette hat eine Zeit lang sogar 3 verschiedene Antiepileptika eingenommen.
Zu Deiner Beruhigung: Nicht jeder Anfall ist lebensgefährlich. Jette soll z.B. erst nach 10 Minuten ihr Notfallmedikament bekommen. Natürlich sind Anfälle nicht gesund und sollten möglichst durch Antiepileptika unterdrückt werden. Wenn sie so kurz und selten auftreten wie bei Julia, kann es sein, dass sie nach der Pubertät wieder ganz aufhören. Sprich doch nochmal mit dem Neurologen und frag nach den Risiken bzw. wie ihr Euch in so einem Fall verhalten solltet. Ich denke, dass der Neurologe Euch beruhigen kann.
Was bei uns geholfen hat: Jette bekommt die Pille, da wir festgestellt haben, dass kurz vor ihren Tagen vermehrt Anfälle auftreten. Die Pille reduziert Hormonschwankungen.. Wichtig ist auch, dass Julia ausreichend schläft. Nachdem Jette nur noch bis zum Mittag in die Schule ging und Nachmittags ausgiebig schlafen konnte, haben sich ihre nächtlichen Anfälle deutlich reduziert. Jetzt nach der Pubertät sind ihre Anfälle deutlich zurückgegangen.
Anfälle sind nicht schön, aber man kann lernen, damit zu leben. Redet mit dem Neurologen. Ich denke, es ist nicht so schlimm, wie es auf den ersten Blick aussieht..
Alle Gute!