Gehören wir bald dazu???

Inge+Peter+Nina

New Member
Dieser Verdacht bestand auch bei uns

:blume022: Hallo Roswitha!!
Wie geht´s Euch?? Es ist Himmel :engel_29: und Hölle:wut: wenn man dann endlich eine Diagnose hat. Der Verdacht auf Asperger oder frühkindlichen Autismus bestand auch bei Nina... hab schon viel darüber gelesen- und viele Eigenheiten sind auch sehr ähnlich. Aber auch bei dieser Diagnose sind die Entwicklungsmöglichkeiten so weit gefächert... da gibt´s von 0 bis 100!
Als wir unsere Diagnose erhalten haben, war ich von ... echt froh endlich zu wissen was ist...... bis todtraurig :sad49: bis superängstlich vor dem was kommen wird! Da wir ja unsere Diagnose mehr oder weniger selbst gefunden haben, war ich... ebenso wie Du ... schon relativ gut informiert. Aber eine Angst bleibt mir ständig im Nacken- obwohl ich jetzt schon wahnsinnig viel in die Wege geleitet habe.... unser:engel_18: wird wohl immer auf Hilfe angewiesen sein! Ich bin halt mit meinen 47 Jahren auch nicht mehr die jüngste Mama und das macht mir oft schlaflose Nächte.
Aber Nina entwickelt sich immer noch gut.... Sie hat ein Wahnsinns-Gedächtnis- beim Lesen ( Sie zeigt in gestützter Form die Buchstaben- wie bei einer Schreibmaschine) ist Sie supergut. Auch Zahlen kann Sie sich gut merken- ich weiss aber nicht sicher, ob Sie das mit den Mengen versteht.
Wir haben jetzt eine Schulbegleitung beantragt um Sie möglichst intensiv zu fördern... bei Rett weiß man ja nie, wie lange Sie so lernfähig bleibt.
Allerdings Anziehen, Ausziehen, waschen usw. macht Sie gar nichts selbst.... aber Sie sagt, wann Sie zur Toilette muß:daum3 .
Wie weit kann Deine Maus sich selber helfen? Habt Ihr auch Probleme beim kämmen.... Nina schreit immer Mordillo!:annienein
Wie geht´s Bäuchlein.... hast Du schon einen Namen:blume76: ?
Kopf hoch.... :liebe_133 ... wie Du selber schreibst.... wenn das Kind endlich einen Namen hat kann man die Sache auch viel gezielter angehen....
und schließlich sind Sie ja sooooooo süß die Mäuse:knuddel: !!
Liebe Grüße -lass bald von Dir hören:wink:
Inge
 

Roswitha

Registrierter Benutzer
Hallo Inge!

Ja, es geht uns insgesamt doch eher gut...die meiste Hoffnung haben wir eben darin, dass Förderung, Förderung, Förderung auch später kleine Wunder vollbringen.
Dabei muss ich immer wieder auch an meinen Bruder denken: immerhin gilt er als 100% geistig behindert, aber er hat es mit entsprechender Förderung ("nur" durch meine Mutter!) geschafft, dass er seit 5 Jahren in einer eigenen Wohnung leben kann und seinen Alltag nach seinen Bedürfnissen gestaltet. Vorher war er im Wohnheim und alle (bis auf meine Mutter) waren der Meinung, dass es immer so bleiben wird. Dann haben wir das "Projekt Hilfe nach Maß" kennengelernt, dass inzwischen auch auf andere Bundesländer ausgedeht wurde und siehe da, es klappt! Dieses Projekt bietet Behinderten die Möglichkeit ambulant betreut zu werden und die benötigte Hilfe im Alltag wird vom Behinderten "eingekauft". Er braucht vor allem Hilfe Hilfe bei der Haushaltsplanung und Einkaufen (Rechnen kann er nicht) oder Wäsche waschen, oder oder.... aber er kann lesen (Fernsehen war immer schon von Interesse und die Voraussetzung um die TV-Programmzeitschrift zu lesen war nun mal Lesen - und siehe da, auch die Deutung von Uhrzeit und Datum hat er dadurch auch gelernt, nachdem allerdings immer wieder Filme verpasst wurden :ham: ...) Das Zubereiten kleiner Gerichte ist inzwischen auch kein Drama, im Gegenteil, er ruft mich regelmäßig an und fragt, wie er was zubereiten muss...Dann kommt es schon noch ab und zu vor, dass ich von ihm mitten in der Nacht angerufen werde, weil er mir z.B. erzählen muss, dass gleich die Zeitumstellung auf Sommer/Winterzeit ist oder er nicht weiss, was er zum Fasching anziehen soll...
Das nur als Beispiel, was die Zukunftsängste und -sorgen betrifft. Ich hoffe, dass wir auch für unsere Mäuse später entsprechende Möglichkeiten haben, denn wie gesagt: man sollte niemals voraus urteilen und die Hoffnung aufgeben!!!!!!!! :super: liebe Grüße weiterhin - Roswitha
 

Ana

Member
Vielleicht ein Tipp für dich?

Hallo Roswitha,
wir haben viel über Autismus gelesen, bevor wir die Diagnose Rett-Syndrom bekamen. Ich habe ein sehr schönes Buch gelesen von einem Autor, der seinen Autismus besiegt hat: "Bunteschatten und Fledermäuse" von Axel Braun. Ausserdem kam vor einigen Monaten bei Focus ein Bericht über eine Verhaltenstherapie, die angeblich autistischen Kindern helfen soll. Der Bericht hieß "Reise in eine fremde Welt" in der Ausgabe 47/2005 von Focus. Es wurde berichtet über einen integrativen Kindergarten der diese Therapie anwendet und über deren Erfolg: ein Junge wurde von den Medizinern als vom Autismus "erholt", der erste Fall in Deutchland. Falls Du den Bericht nicht bekommst, ich habe eine Kopie davon.
Wieterhin alles Gute und schöne Zeit.

Liebe Grüsse
 

Roswitha

Registrierter Benutzer
Hallo :wink: Stelle gerade fest, dass ich nun doch viel öfter bei Euch im Forum bin als vorher...:rolleyes:

Danke Ana, dass Du Dich wieder in meinen Fall "einklickst". Ist ja lustig bzw. so´n Zufall: das Buch "Buntschatten..." hab´ich gerade heute Vormittag bestellt. Den Focus Bericht kenn´ich allerdings nicht. Falls es Dir nicht zu viel Umstände macht - kannst Du mir den evtl. faxen? (fax: 03381-8040213) Erstmal tausend Dank!!!! (...wíe kann ich mich übrigens revanchieren :Kratzkopf )

liebe Grüße - Roswitha
 

Ana

Member
Focus Bericht

Hallo Roswitha,

unsere Geschichte lief ein bisschen wie Eure... Vielleicht deswegen habe ich mich für Euren "Fall" interessiert... Wir haben uns sehr lang überlegt, ob Maiara nicht autistisch wäre. Es sprach vieles dafür... Wir haben sechs Monate auf das Ergebnis der genetischen Untersuchung gewartet. Während dieser Zeit las und recherchierte ich viel. So habe ich ein paar Informationen bekommen, die ich gern weitergebe. Deswegen brauchst du dich auch nicht revanchieren. :Rotwerd:

Mein Mann wird Euch den Bericht am Montag faxen... :happy09:

Liebe Grüsse
 

Roswitha

Registrierter Benutzer
Hallo Ana!

Dickes Dankeschön für die gefaxten Seiten :love25:
Nachdem ich schon einiges an "trockenem" Theoriewissen gelesen habe (stehe allerdings noch am Anfang), sind solche Berichte zwischendurch schon Balsam für die Seele :liebe_133 . Also nochmals tausend Dank auch an Deinen Mann; ich werde es meinem Mann heute abend vorlegen...

Seid umarmt - Roswitha
 

martinaf

Member
hallo,

meine maus hatte den ähnlichen verlauf wie die von roswitha...

erst der 3.test war mit 3 jahren positiv, laura knetet bis heute noch keine hände, sondern steckt nur die finger der rechten hand in den mund..
anfälle sind erst letzte woche zum ersten mal aufgetreten...

sie läuft nciht, hat aber dafür noch eine sehr gute handmotorik, wohl auch weil ihre hände nicht beim kneten zusammenstecken...

vielleicht wird es noch dauern, eine diagnose zu erhalten.
auch wenn es gut ist, dem kind einen namen zu geben...

hab mut...und dieses forum ist wirklich eine hilfe!
 
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