Meine Mikime

[MiKiMe]

Hallo
Ich heiße Marion und bin Alleinerziehende Mama von der Zoe (22.07.2008) und Mia (22.04.2011).
Ich schaue mir jetzt schon einige Woche eure Geschichten an und bin jedes mal berührt. Nun dachte ich wird es Zeit auch mal die Geschichte meiner jüngsten Tochter Mia zu erzählen.

Mia kam auf natürlichen Wege zur Welt, war etwas leicht und klein. Sie entwickelte sich bis zum 5 Monat normal.
Sie konnte Super gut greifen drehte sich vom Bauch in die Rückenlage und andersherum.
Das erste was mir auffielt war das sie plötzlich in der Bauchlage nicht mehr in der Lage war ihren Kopf zu halten. Was ihr einige blaue Flecken einbrachte. Und auch insgesamt würde Mia immer ruhiger, träge und müder. So das sie bald nichts mehr Tat...
Die Kinderärzte waren jedoch der Meinung das Mia einfach nur etwas faul sei und ich deshalb einfach nur abwarten sollte.
Aufgrund dessen das Mia immer noch schielte überweis die Kinderärztin im November 2011 zum Augenarzt.
Der diagnostizierte eine Weitsichtigkeit und so bekam sie im Dezember 2011 ihre erste Brille.
Leider besserte Mia Zustand sich nicht. Sie hätte ständig mit kleineren Erkältungen zu kämpfen, durch die sie nicht mehr Essen wollte und stark abnahm.
Im Januar 2012 beobachte ich das erste mal Zittererattacken...
So gingen wir zu einem neuen Kinderazt der uns zu einem Neurologen überwies...
Doch da kamen wir leider niemals an.
Da Mia im Februar durch den RS Virus eine schwere Bronchitis bekam. Landeten wir im Sana Klinikum Lichtenberg. Die Ärzte dort hörten mir zu und begangen noch während des stationären Aufenthalts die ersten Untersuchungen.
So kam es das wir ins Spz auf genommen wurden und auch gleich im Anschluss mit der Physiotherapie begannen...
Leider fand man trotz zahlreicher Untersuchungen nichts heraus und so wechselten wir im Januar 2013 ins DBZ Neukölln...
Hier gingen im Februar die ersten Untersuchungen bei einem Statinären Aufenthalt durch eine Lungenentzündung los..
Tja und jetzt haben wir vor zwei Wochen erfahren Mia hat das Rett Syndrom ....
Inzwischen nimmt Mia durch eine Zusatznarung endlich zu und wir haben es von 7500 g auf inzwischen 9500g geschafft
Durch die Physiotherapie kann sie endlich Dinge länger festhalten und auch in den Mund führen. Auch Ihren Kopf kann sie schon wieder sehr gut halten und ihre Ataxien machen sich nicht mehr so stark bemerkbar. Seit einigen Monaten tränieren wir mit einem Flexiständ das stehen und es hat uns schon eine Menge gebracht.
Ihre Füße und ihr Körper sind seit dem ein ordentliches Stück gewachsen und Mia zeigt viel mehr Interesse an Ihrer Umgebung.
Am Donnerstag bekommen wir nach langem kämpfen auch endlich einen Flexiständ für zu Hause.

So ich hoffe wir haben uns nicht zu lange vorgestellt
Es Tat gut das alles mal aufgeschrieben zu haben und ich hoffe hier etwas Trost und Beistand und Verständnis zu bekommen.
Auch wenn es noch einige Zeit dauern wird bis ich die Diagnose verdaut habe...

 

[MiKiMe]

Zusatz

Ich habe ganz vergessen zu erwähnen das die Zitterattacken von damals dieses Jahr im Februar beim stationären Aufenthalt als Epilepsie diagnostiziert worden sind. Sie ist sehr gut auf Medikamente eingestellt und hat seit dem keinen Anfall mehr gehabt.

Und die Typischen Händewaschende Bewegungen kennen ich nicht. sie hat ihre Hände dafür sehr oft im Mund. Oder klascht sie auf den Boden.

Insgesamt ist sie immer noch ein sehr ruhiges Kind. Lautiert sehr wenig und hat Gott sei dank nur kleinere seltene Schreiattacken die wir mit Hilfe von singen und kuscheln sehr schnell wieder unter Kontrolle haben.

Auf jedenfall hat sie in der ganzen Zeit nie das lachen verlernt und egal was ist sie hat immer ein Lächeln für jeden bereit

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Hallo, Marion,

es ist gut, dass Du zu uns gefunden hast, denn Trost und Hilfe bei den alltäglichen Sorgen, die wir alle kennen, bekommst Du hier ganz bestimmt.

Und nein, Du hast Dich nicht zu lange vorgestellt. Auch wenn unsere Geschichten ähnlich sind, so sind unsere Töchter doch einzigartig und gehören aufgeschrieben. Es tut auch gut, sich die eigene Geschichte von der Seele zu schreiben; so weh es auch tut, sich damit auseinander zu setzen.

Ganz sicher hast Du ganz viele Sorgen: wie geht es weiter, wie entwickelt sich mein Schatz, was verlernt sie oder was kann sie noch lernen? - Das kann leider niemand beantworten, aber gerade von meiner Tochter (23 Jahre) kann ich berichten, dass sie sich sehr viel besser entwickelt hat, als man mit der Diagnose Rett-Syndrom erwartet hätte.

Ich kann wirklich nur sagen: Lebe den Tag und genieße das strahlende Lachen Deiner Tochter.

Wenn Du Redebedarf hast, kannst Du mich oder Bärbel Ziegeldorf jederzeit gerne anrufen. Die Telefonnummern findest Du unter www.rett.de und eine Mitgliedschaft in der Elternhilfe ist absolut kein Muss für`s Zuhören und Helfen.

 

[Daniela]

Hallo Marion
Unsere Nina ist nur wenige Tage älter als deine Mia und wir wissen ebenfalls erst seit ein paar Tagen definitiv, dass sie ein Rett Mädchen ist. Für uns war die Diagnose letztlich kein Schock mehr, da wir bereits vor sechs Monaten im Netz auf Rett Syndrom gestossen sind. Als ich einige Seiten durchgelesen hatte, wusste mein Mutterherz, dass es ziemlich sicher das ist. Ihre Entwicklung (starke Handstereotypien, mehr und mehr Rückgang der Handfunktion, teils grosse Unzufriedenheit/Schreien) den letzten Monaten haben unseren Verdacht dann immer mehr bestätigt.
Mir hilft momentan am meisten, was Gabi schon geschrieben hat, ganz bewusst im jeweiligen Moment/Tag zu leben. Ich stehe die schwierigen Momente so irgendwie durch und geniesse aber im Gegenzug die schönen Momente mit Nina umso mehr.
Im Moment machen mal wir Sommerferien und danach sind wir angemeldet bei einer Spezialistin, die uns hoffentlich gut unterstützen kann bei der Suche nach den geeigneten Therapien.
Euer Flexistand klingt ja toll, was genau ist das? Wir machen mit Nina auch Stehübungen aber ein Flexistand kennen wir noch nicht.
Alles Gute und liebe Grüsse
Daniela

 

[MiKiMe]

Flexistand

Hallo Daniela,

Anbei schicke ich mal ein Paar Fotos von dem Flexistand.
Also für Mia dienst er nicht nur zum Stehen. Sie steht zum Beispiel darin nur im Handstütz und der wird dadurch im besser.
So kann sie inzwischen mit einer Hand stützen und mit der zweiten Hand den I Pad bedienen. Oder sie macht auch sehr gerne Sprechübungen im Stehen und isst auch sehr gut im Stehen. Auch das Greifen gefällt ihr im stehen viel besser.
Mia liebt das stehen und es hat sie ein ganzes Stück vorwärts gebracht.

 

[Daniela]

Hallo Marion

Danke für die Bilder
Wir besprechen das mal mit unserer Physiotherapeutin. Wahrscheindlich hat es einen Grund, dass wir den nicht im Programm haben. Aber fragen schadet ja nichts.

Gute Zeit und liebe Grüsse
Daniela