Meine Monate alte Tochter, V.A. Rett, wer hat auch so früh....??

sophie88

Registrierter Benutzer
In spätestens Wochen wissen wir bescheid, aber alle Anzeichen sprechen dafürdas sie rett hat.
In 2 Wochen gaben wir einen Termin bei einem humangenetiker.
Wer kann mir sagen bitte was da gemacht wird?
Und was mache ich wenn es schwarz auf weiß steht das sie rett hat? Wie geht's dann weiter? Welche Schritte muss ich beachten?

Danke
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Sophia? Oder ist das der Name Deines Kindes?

Erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum! Wie alt ist denn Deine Tochter?

Wir haben die Diagnose bekommen als unsere Maus knapp 2 Jahre alt war [thread=1]Hier[/thread] kannst Du unsere Geschichte nachlesen!

Es ist sehr schwierig, zu beschreiben "Was kommt danach"... Das hängt von soooo vielen Faktoren ab. Uns haben gute Gespräche mit Freunden und anderen Rett-Eltern sehr geholfen. Vielleicht läßt Du uns noch wissen, aus welcher Gegend Du kommst. Dann können wir versuchen, Rett-Eltern in Deiner Umgebung zu finden, mit denen Du reden kannst, wenn Du das möchtest! Auf der Hompegae des Rett-Syndroms http://www.rett.de findest Du auch viele Geschichten und Informationen über das Rett-Syndrom.

Die Zeit bis zum "endgültigen" Ergebnis ist nicht leicht und kostet sehr viel Kraft und Zuversicht. Ich wünsche Euch jedenfalls viel davon!

Der Humangenetiker wird Euch erklären, wie es zu diesem Syndrom kommt und Euch vielleicht etwas über das Rett-Syndrom erzählen.

Ich würde mich sehr freuen, wieder von Dir hier zu lesen!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

sophie88

Registrierter Benutzer
Hallo

Ohman, sorry hab das mit dem handy geschrieben...
Ich muss mich hier erdenkst zurecht finden :-)

Also ich heisse Sophie bin 23, wohne bei gross-Gerau. Habe eine gesunde 5 jährige Tochter namens Samirah und einer erst 5 Monate alte Tochter mit dem v.a. Rettsyndrom.

Wir sind jetzt 1 1/2 monate im kh gewesen, Vordergrund war die gedeihstörung! Sie hat die Flasche verweigert-.-
Und eine trinkschwäsche, hat anscheinend nicht so ein starkes Hungergefühl. 30-60ml sind durchschnitt. Jetzt sondiere ich jetzt.

Dann fiel halt auf das sie immer ihre Hände zusammmen hat und knetet... Wenig blickkontackt hat, wenig lacht zu kleines Köpfchen 38cm bei 5 Monaten.


Danke
 

Gina

Registrierter Benutzer
Milaine

Hallo Sophie,
herzlich willkommen im Forum und im Rettland:)
Wie du deine Milaine beschreibst, würde ich jetzt auch auf Rett tippen. Ich habe als Praktikantin ein Rettmädchen betreut und dabei einiges gesehen. Vor allem die Handbewegungen sind ja sehr typisch.
Und es kann durchaus sein, dass die Regression bei ihr schon mit 5 Monaten anfängt, auch wenn die meisten Rettmädchen hier erst später diagnostiziert werden konnten. Das ist ja vom Kind abhängig.
liebe Grüße, Gina
 

sophie88

Registrierter Benutzer
Gina

Ja vielleicht, aber viel zu verlernen hat sie nicht... Kann ja fast nix -.- greifen macht sie auch nicht gezielt
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Sophie,

mit 5 Monaten Rett zu diagnostizieren ist schon sehr früh... Die knetenden Hände sind zwar typisch, aber ich würde trotzdem erstmal das Ergebnis abwarten. Hast Du schon mal Kontakt zur Frühförderung aufgenommen? Die können Dir sehr dabei helfen, Deine kleine Tochter zu fördern.

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

Sophie-Joana

New Member
Hallo Sophie,

dass Rett so frueh diagnostiziert wird, habe ich noch nie gelesen, bin natürlich auch kein Fachmann und hoffe fuer Euch, dass das Ergebnis negativ ausfaellt.

Bei uns war es so, dass der Humangenetiker Blut abnimmt und dann ist erstmal warten angesagt, man sagte uns, dass es bis zu einem halben Jahr dauern könne, zuerst wurde das Blut von Sophie-Joana auf Angelman und Rett getestet, das Resultat kam dann doch unerwartet frueh nach einem Monat.

Liebe Gruesse
Sandra
 

Gina

Registrierter Benutzer
frühe Diagnose

Hallo Sandra,
für mich ist das auch neu, aber zwischen 6 und 18 Monaten tritt ja schon der Entwicklungsstillstand bei den Mädchen ein, nach dem die Regression folgt. Es ist also unterschiedlich. Aber bei Sophie-Joana war es ja auch sehr früh, oder? Ich glaube, das ist einfach auch individuell unterschiedlich. Wie so vieles bei Rett.:z01:
Ich habe kein eigenes Rett-Mädchen, habe in den Beiträgen hier im Forum aber bis jetzt auch nur von Diagnosen ab ca. 2 Jahren oder sogar auch später gelesen.
liebe Grüße, Gina
 

Gina

Registrierter Benutzer
p.s: Ich hoffe für dich, dass es Sophie-Joana gut geht und dass sie nicht zu sehr leidet. Ich hab selbst schon gesehen, welche Folgen RS haben kann. Bleib stark:blume022:
 

Sophie-Joana

New Member
Hallo Gina,

ich denke auch, dass das Rett Syndrom bei jedem Kind anders verläuft und man keine allgemeinen Aussagen treffen kann, jedes Kind ist schließlich individuell.

Gina, bitte schreibe nicht solche Sätze, wie ich würde auch auf Rett tippen, da Du als Praktikantin schon einiges gesehen hast, wie willst Du aus der Ferne begutachten, ob dieses Kind die typischen Handbewegungen macht, dieses Thema ist viel zu schwerwiegend, dass jemand aus der Ferne so lapidar schreiben kann, ich würde darauf auch tippen. Du kannst Dir nicht vorstellen, welche Hölle man durchlebt, eh man eine genaue Diagnose, von einer so schwerwiegenden Krankheit erhätl. Ich möchte Dich weder kritisieren noch sonst irgendwas, aber bitte überlege Dir vorher, was Du hier reinschreibst. Als wir die Vermutung hatten, dass unsere Tochter am Rett Syndrom leidet bin ich durch die Hölle gegangen, in ein tiefes Loch gefallen und wollte mich eigentlich nur noch ins Bett legen und wirklich NIE NIE NIE mehr aufstehen, also verstehe mich bitte nicht falsch, wenn ich Dir das jetzt so mal schreiben muss

Viele Grüße
Sandra
 

Gina

Registrierter Benutzer
Hallo Sandra,
nein, ich habe das schon richtig verstanden, wie du das meinst. Ich habe eigentlich nur versucht, meine Gedanken auszudrücken, aber du hast Recht, das Thema ist einfach zu kompliziert für mich. Ich habe es dann auch selbst gemerkt und wollte auf keinen Fall jemanden verletzen.
Es tut mir leid, wenn das so ausgesehen hat.
Ich habe ja bisher wirklich nur drei Kinder mit RS gesehen. Ich habe einfach versucht, mir diese Diagnose vorzustellen
Liebe Grüße an dich und Sophie-Joana, Gina
 

Sophie-Joana

New Member
Hallo Gina,
ich bin froh, dass Du das nicht falsch verstanden hast.
Heute hat meine kleine Sophie das erste mal auf einem Pony gesessen und es hat ihr so richtig Spass gemacht, sie hat die ganze Zeit herzhaft gelacht und selbst auf der Rückfahrt hat sie noch eine halbe Stunde vor sich hin gekichert.
Liebe Grüße auch an Dich
Sandra :124:
 

Gina

Registrierter Benutzer
Hallo Sandra,
ich bin froh, dass du mir verziehen hast:)
Ich meinte das echt nicht böse oder so.
Das freut mich, dass deiner Sophie das Reiten so gut gefallen hat:146:
Liebe Grüße, Gina:wink:
 

RomanaM

Well-Known Member
liebe Sophie!
Unser Gen-Befund hat auch 5-8 Wochen gedauert - lass dich nicht stressen ... ich weiß diese Zeit ist echt Sch... aber du kannst nichts daran ändern - das Ergebnis (egal was rauskommt) kommt, wie es kommt ...

Ich schicke dir viel Kraft!!
Wie gehts deiner Maus inzwischen? hat sie dank der Sondierung zugenommen?
Übt ihr weiter mit der Flasche?
 
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