Sofia

Benjamin

Member
Mit der Vermutun warst du nicht alleine!
Auch bei Vivien durften wir sowas mit einzelnen Wörtern schon erleben.
Sie lautiert wieder stärker und oft kommt ihr dabei (oft auch situationsgerecht) "Mama" über die Lippen.

Es ist immer wieder schön sowas zu hören!
 

Petra

Interessierter Benutzer
Auch ich kann ähnliches beríchten: heute zog ich Sabrina ihren neuen Bikini an und führte sie zum großen Spiegel, da schaute sie sich an und sagte: "toll", aber auch nur einmal, aber sie grinste dabei wie ein Honigkuchenpferd.
Vor kurzem sagte sie in der Schule vor der Tür zur Toilette "besetzt" (an der Tür hängt ein drehbares Schild "frei" oder "besetzt"), das kam mehrmals in der Toilette und auch noch in der Klasse, aber danach nie wieder. Ich bin superstolz auf meine Maus!:love25::knuddel:
 

Petra

Interessierter Benutzer
Hallo Herta, ein so langer Satz ist wirklich phänomenal!!! Super, Deine Sofia!!
 

Herta

Interessierter Benutzer
Einfühlungsvermögen

hallo,

heute hatten wir mit Sofia ein Erlebnis das mich sehr berührt hat. Wir feierten Abschied von unserer lieben Lehrerin die Sofia nun zwei Jahre unterrichtet hat aber nach der Referendarzeit nicht mehr bleiben darf, der Abschied fiel allen schwer und besonders unsere Lehrerin war sehr sehr traurig :blume76:

Alle Kinder aus der Klasse gingen der Reihe nach zu ihr hin mit einer Rose und verabschiedeten sich, jedes auf seine Art und Weise. Als Sofia dran war schaute sie die Lehrerin sehr aufmerksam an, schlang dann ihre Arme fest um den Hals der Lehrerin und begann leise zu murmeln, in ihrer eigenen Sprache, dann kletterte Sofia auch noch auf den Schoss und schmiegte sich ganz fest an, sie murmelte und erzählte immer noch, sehr lange, und es klang wie Trost und Hoffnung. Am Ende weinten fast alle aber es tat auch gut :knuddel:

Sofia nimmt genau wahr wenn jemand traurig ist oder froh und sie reagiert auf die Gefühle anderer in einer sehr sensiblen Art.

liebe Grüße Herta
 

Christiane

Member
Hallo Herta,

deine Beschreibung der Abschiedsszene treibt mir auch die Tränen in die Augen. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie gerührt die Lehrerin war, als sich dein Wirbelwind angeschmiegt hat.

Unsere:engel_29: haben schon besondere Antennen.

Liebe Grüße:blume76:

Christiane
 

Herta

Interessierter Benutzer
:engel_18: war heute unglaublich tapfer!

Sofia hat einen Zahnabdruck über sich ergehen lassen. Ohne jede Sedierung. Zuerst oben, dann unten. Zwei große Löffel mit schnell härtender Paste, die ganze Prozedur hat pro Kiefer nicht länger als eine Minute gedauert. :engel_29: war ein wenig überrumpelt worden und hat natürlich geschimpft, aber seitdem hat sie blendende Laune :Kratzkopf ... in dieses Köpfchen möcht ich manchmal reinschauen können.

Die Behandlung findet wieder in der Zahnklinik München statt http://www.rettforum.de/showthread.php?t=413

Diesmal in der kieferorthopädischen Abteilung bei Frau Dr. Ihloff. Eine sehr patente Frau, die schon alles kennt und sich nicht erschrecken lässt von zornigen Kindern und zögerlichen Müttern :Rotwerd:

Im Sommer startet dann die Behandlung und wir sind recht zuversichtlich.

Sofia hat einen zu engen Oberkiefer mit erheblicher Fehlstellung der Eckzähne, der Unterkiefer kommt nicht weit genug vor. Der Oberkiefer soll geweitet werden, die Eckzähne reguliert und der Unterkiefer kommt dann automatisch in die richtige Position. Das Ganze kann in 6 Monaten über die Bühne gehen, wenn alles glatt läuft.

LG Herta
 

Gina

Registrierter Benutzer
Hallo Herta,
deine Sofia ist aber ein ganz besonders tapferer :engel_29:!
Ich habe 5 Jahre eine Zahnspange gehabt ( als Kind immer am Daumen gelutscht:) und weiss schon gar nicht mehr, wie viele von diesen Abdrücken ich da machen musste. Ich sage dir, ich habe sie gehasst. Und Sofia konnte ja gar nicht verstehen, um was es ging. Wirklich tapfer:146:
liebe Grüße, Gina
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Romana,

eine OP ist es nicht aber auch keine herkömmliche Spangenbehandlung. Es werden in einer einmaligen Behandlung Schienen einzementiert, die man dann über eine Schraube, die im Gaumen sitzt, 14 Tage lang täglich spreizen muss. Die Konstruktion bleibt 6 Monate drin und dann wäre es auch schon überstanden. Im Grunde ein Schnellverfahren wenn man es mit der klassischen Zahnspange über 3 Jahre vergleicht (1 Jahr lose, 1 Jahr fest, 1 Jahr lose). Die Schraube kann ich entweder selber drehen oder fahre 14 Tage sehr häufig in die Klinik wenn es daheim zu schwierig ist. Diese ersten 14 Tage werden nicht ganz einfach für das Kind, es muss lernen den Fremdkörper zu akzeptieren, es kann auch weh tun, vielleicht braucht man Schmerzmittel. Dann wird es leichter.

Noch wird überlegt ob wir das Einsetzen der Spange mit Sedierung machen oder ohne. Nachdem Sofia heute dort mal ihr Temperament gezeigt hat, sagen sie nicht mehr so ganz klar "ohne" :happy09: :happy09:

Hallo Gina,

ja da gibt dir Sofia Recht, Abdrücke machen keinen Spaß. Aber ich denke mir wenn man die Mädchen anschaut die ihren Willen frei äußern können, z. B. Du oder Sofia´s Schwester, die entscheiden sich ja auch für die Spange. Und daran kann ich mich orientieren wenn ich das für Sofia entscheiden muss. Es geht um Funktion, sogar sehr in diesem Fall, aber auch um Ästhetik. Beide ist doch wichtig für alle.

viele Grüße Herta

:wink:
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo an alle,

die Spange ist drin :daum3 Es hat plangemäß geklappt, sogar viel besser als ich mir nur vorstellen konnte.

Zur Beruhigung hat Sofia vorher 1 mg Tavor bekommen, das war mit Kinderzentrum und Hausarzt so abgesprochen.

Das Einsetzen der Spange ging sehr schnell, es wurde nur zementiert und nichts gebohrt und nichts verletzt. Sofia hat alles sehr ruhig über sich ergehen lassen, das schreibe ich dem Tavor zugute.

Die Reaktion auf den Fremdkörper im Mund war unerwartet, Sofia hat gelacht :happy09: Die Spange ist jetzt seit 6 Stunden drin. Sofia hat seitdem noch nicht einmal geweint und ist super gut gelaunt, ein wenig wackelig vielleicht wohl auch wegen dem Tavor. Trinken klappt schon ganz gut, Brei geht auch, Kauen muss noch geübt werden, es geht schon aber es fällt noch viel heraus. Es fließt viel Speichel, das ist normal die ersten Tage.

Verbaut wurde eine GNE (Gaumennahterweiterung). Die kommenden 14 Tage wird über eine Schraube der Oberkiefer gedehnt, dann bleibt die Konstruktion noch mindestestens 6 Monate im Mund. Ein speziell für Sofia angefertigter Draht liegt als Schlinge um den linken Eckzahn und schiebt den Zahn schon während der Dehnung in die gewünschte Richtung.

Wer GNE bei Google eingibt liest wahre Horrorgeschichten, so ist es aber nicht. Im Laufe der Jahre war ich bei zwei verschiedenen Kieferorthopäden und in der Klinik, es gab lauter gegensätzliche Meinungen und Aussagen, es wurde oft grundsätzlich in Frage gestellt ob man behinderte Kinder überhaupt kieferorthopädisch behandeln sollte :confused: Ich war am Schluss selbst total verunsichert aber immer der Meinung, dass Sofia ihre Chance verdient auf Funktion und Ästhetik. Die Zahnklinik in München, Frau Dr. Ihloff, hat mir aber letztendlich den Halt und das Vertrauen gegeben es zu probieren. Ich habe vor heute sehr viel Angst gehabt, konnte mir Sofia´s Reaktion eigentlich gar nicht vorstellen, aber es ist absolut positiv gelaufen. Ich hoffe die erste Nacht bleibt ruhig, sie bekommt vorsichtshalber Ibuprofen heute nacht und die ersten Tage.

Das was Sofia von Natur aus als Gebiss erhalten hat war eigentlich der wirkliche Horror, der Oberkiefer ist zu eng, die Eckzähne stehen kreuz und quer, einer hätte auf jeden Fall gezogen werden müssen (und das mit 13!) weil er jetzt, da er rauswächst, nur Probleme gemacht hätte. Er steht mitten im Gaumen. Und durch den Fehlbiss ist schon eine Dauerverletzung im Gaumenbereich entstanden mit einem Fibrom, das immer wieder nachgewachsen ist wenn es vom Zahnarzt entfernt wurde. Auch der Mundschluss ist sehr schlecht weil der Unterkiefer nicht weit genug nach vorne kann. Das Ganze hätte sich in den nächsten Jahren mit dem weiteren Schieben der Zähne nur verstärkt und es wären immer größere Probleme entstanden, auch optische Beeinträchtigungen als Folge.

Sofia, die ein grundsätzlich sehr unruhiges Kind ist, hat vielleicht schon lange hier Schmerzen gehabt und würde evtl. mehr leiden wenn man es unbehandelt lässt?

Damit möchte ich allen Mut zusprechen die sich mit ähnlichen Sorgen quälen.

Gruß Herta
 

Gina

Registrierter Benutzer
Hallo Herta,
deine Sofia ist wirklich ein sehr tapferer Engel. Ich kann mich noch gut erinnern, wie es war, als ich meine feste Spange bekommen habe, die ich dann 3 Jahre tragen musste. Am Anfang hat es wirklich weh getan und mit den Brackets auf den Zähnen zu essen, war auch sehr schwer, aber ich habe mich daran gewöhnt. Für Sofia muss das ja noch viel schwerer sein, sie versteht wahrscheinlich gar nicht, was mit ihr passiert (oder vielleicht doch?) und kann auch nicht sagen, was sie fühlt, ob ihr etwas wehtut. Ich freue mich, dass sie das so gut hinkriegt. Hoffentlich bleibt das so:happy09:
liebe Grüße, Gina

An Sofia: Bleib weiter so tapfer !
 

Herta

Interessierter Benutzer
Das Wochenende ist gut gelaufen. Sofia hat schnell gelernt mit der Spange zu essen. Sie scheint tatsächlich keine Schmerzen zu haben. Gestern war einer der besten Tage seit langem, so fröhlich und aufmerksam wie unser :engel_29: war.

Sie hat beide Nächte durchgeschlafen, ich staune wirklich.

Es war keinerlei Schmerzmittel nötig, sie bekommt jetzt nur noch Ibuprofen an den Tagen, an denen nachgeschraubt wird.

4 Umdrehungen von 16 sind schon geschafft. Ich lasse das in der Klinik machen, auch wenn es viel Fahrerei ist. Aber da fühle ich mich sicherer und wir sind auch zu viert, notfalls :happy09:

Gruß Herta
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo,

nun möchte ich mal weiter erzählen wie es unserem :engel_18: mit der Zahnspange ergeht. Seit 7 Wochen trägt Sofia tapfer ihre GNE (Gaumennahterweiterung). Die Grundstimmung ist gut, Sofia zeigt kein Unbehagen und keine Zeichen für Schmerzen. Beim Essen gibt es kaum Einschränkungen, nur ganz Hartes oder Zähes meiden wir. Es bleiben häufig Speisereste hängen, die meisten gehen kurz nach dem Essen von selbst weg oder später mit der Zahnbürste. Sonst hilft die Klinik.

Wir fahren wirklich oft nach München, insgesamt schon 23 Mal. Man gewöhnt sich auch daran wenn die Fahrten zur Routine werden. Die Klinik ist entgegenkommend und setzt uns keine Uhrzeit, wir können kommen wie es passt. Meist schiebe ich das in den Nachmittag damit Sofia bis 15.00 Uhr ganz normal in die Schule und Tagesstätte kann. So haben wir alle unsere weitgehend normale Tagesstruktur. Dann hol ich sie ab und wir sind um 17.30 Uhr meist wieder daheim. In der Dehnungsphase war das dreimal wöchentlich, in einer ganz schlimmen Woche fünfmal und so allmählich geht es auf einmal die Woche zurück.

Es sind 140 Kilometer pro Tag.
Benzin ist teuer, aber....
Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung werden auf Antrag erstattet.
Die Begründung stützt sich auf das Merkzeichen H bzw. Einstufung in Pflegestufe 3 im Sinne einer dauerhaften Mobilitätseinschränkung.
Dauerhafte Mobilitätseinschränkung – Ausnahmekriterium nach § 8 der Richtlinie über Krankenbeförderung . Eine dauerhafte Beeinträchtigung der Mobilität gilt als gegeben, wenn der Patient entweder einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen „aG“
(außergewöhnlich gehbehindert), „Bl“ (blind) oder „H“ (hilflos) oder einen Einstufungsbescheid in die Pflegestufe 2 oder 3 vorweist.
Wie immer gilt: Antragstellung vor Leistung!! Also Antrag stellen vor der ersten Fahrt.


Die Spange ist viermal heraus gefallen, was nicht die Regel ist. Wahrscheinlich weil Sofia zu fest draufbeißt.

Das bisherige Ergebnis:

Sehr schön setzt sich der Eckzahn in Bewegung und wandert an seine richtige Position. Dies wird unterstützt durch ein Bracket, das nachträglich angeklebt wurde, und ein Zugband aus Gummi. Die GNE hatte bereits entsprechende Haken eingearbeitet um dieses Zugband zu befestigen. Das Bracket wurde geklebt in der 6 Behandlungswoche.

Leider misslungen ist die Öffnung der Gaumennaht. Obwohl Sofia noch wächst und noch nicht ihre Tage hat (man sagt bei Mädchen dass sie noch höchstens 17 Monate wachsen nachdem sie ihre Periode bekommen haben und dann die Gaumennaht zu sehr verknöchert sei, um eine Dehnung per Spange zu erzielen) hat sich der Knochen nicht geöffnet.

Wir haben in der 6 Behandlungswoche und bei Drehung 28 die weitere Dehnung aufgegeben. Es wurde 5 Drehungen zurückgesetzt und dann das Bracket geklebt. Die GNE bleibt noch solange drin bis der Eckzahn seine korrekte Position erreicht hat. Wohl noch ein paar Wochen.

Eine Gaumennaht kann auch operativ geöffnet werden. Dies ist aber in Sofia´s Fall bis jetzt nicht indiziert, so eng ist sie gar nicht. Frau Dr. Ihloff hatte immer hauptsächlich den linken Eckzahn im Blick und dieser Zahn war auch die eigentliche Behandlungsindikation. Sie meint dass der Unterkiefer weit genug vorkommen wird und der Biss sich damit reguliert, sobald der Eckzahn in die Lücke geschoben wurde. Wenn nicht denken wir über Alternativen nach, aber bis jetzt ist sie recht zufrieden.

Auf dem Foto sieht man wo der linke Eckzahn vorher stand. Er wandert sichtbar schnell von Woche zu Woche.

Sofia :engel_29: ist sehr tapfer! Ich habe immer noch das Gefühl dass ihr die Zahnspange irgendwie gut tut.... sie irgendwie erlöst von einem Zwangsbiss vorher, der vermutlich richtig weh getan hat ständig.

Warum ich so oft und so weit fahren musste liegt nur daran, dass sich mein spezieller :engel_18: so immens wehrt gegen alles. Sie legt sich nicht auf den Rücken, macht den Mund auf und lässt mich mit einem Haken und einer Taschenlampe eine winzige zylinderförmige Schraube tief hinten im Gaumen drehen. Das machen wir mit 3 - 4 Helfern in der Klinik. Andere Eltern machen das zuhause allein. Leider haben wir hier am Wohnort keine Praxis gefunden, die uns beim Drehen unterstützen würde. Wir haben angefragt, wurden aber abgewiesen. Zu personalintensiv... tja :confused:

Herta
 

Anhänge

  • fehlstellung.jpg
    fehlstellung.jpg
    1,6 MB · Aufrufe: 51
Zuletzt bearbeitet:

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo,

wie einige vielleicht noch wissen hatte Sofia früher mal eine Internetseite. Ihre Geschichte war darin genau beschrieben, vom ersten Verdacht bis zur Diagnose und wie wir gelernt haben, mit dem Rett-Syndrom zu leben. Die Seite zu gestalten und alles aufzuschreiben hat auch mir geholfen, mit den Dingen klar zu kommen. Später kam ich dann aber aus akutem Zeitmangel nicht mehr dazu, die Seite aktuell zu halten und schließlich habe ich sie gelöscht.

Es gab schon immer viel positives Feedback zu unserer Seite und manche haben mir gechrieben, dass unsere Geschichte die Diagnose ihrer Tochter eindeutig beschleunigt hat. Auch jetzt wieder kommt die Bitte, ich soll was von Sofia erzählen zum Vergleich für ein anderes kleines Mädchen.

Darum habe ich aus den Inhalten unserer Homepage einen Text entnommen, der eigentlich hierher gehört, in die Geschichte von Sofia.

Ich lade dazu ein Dokument hoch im doc-Format (das alte Wordformat).

LG Herta
 

Anhänge

  • eineigenerengel.doc
    96 KB · Aufrufe: 58

Herta

Interessierter Benutzer
hallo,

wir melden uns nach einer längeren Pause mal wieder.

Vergangenen Freitag waren wir zum Routinecheck in der Zahnklinik bei unserer Frau Dr Bücher.

Von den Weisheitszähnen ist noch nichts zu sehen! Sofia ist doch schon 19?

Was für Erfahrungen haben andere Eltern? Ich hab noch nie von einem Zusammenhang beim Rett-Syndrom mit fehlenden Weisheitszähnen gehört.

Familiär ist bei uns nichts bekannt. Beiden Geschwistern wurden in dem Alter die Weisheitszähne schon entfernt wegen ungünstigen Platzverhältnissen.

lg Herta
 

Inge

Interessierter Benutzer
Hallo Herta,

bei Annika mussten die Weisheitszähne im Alter von ungefähr 20 Jahren entfernt werden. Das ist keine einfache Sache, weil unsere Damen den Hintergrund für die OP und die Ursache für die Schmerzen einfach nicht verstehen. Ich wünsche Sofia, dass ihr das erspart bleibt.
 

Inge

Interessierter Benutzer
Obwohl Annika in Bezug auf Ärzte, Untersuchungen und Behandlungen wirklich sehr tolerant ist, musste sie auch in Vollnarkose operiert werden.
 
Oben