Hallo zusammen,
ich bin Mama einer schwerbehinderten Tochter mit Rett-Syndrom. Sie wurde 2019 geboren und die Diagnose wurde bereits gestellt, als sie ungefähr ein Jahr alt war.
Sie kann noch laufen, aber die Rückschritte sind leider sehr deutlich. Sie kann weder allein stehen noch sitzen, kein Glas halten und ist insgesamt sehr stark eingeschränkt. Eigentlich kann sie nur noch Musik hören und umherlaufen. Treppensteigen ist möglich, aber nur sehr schwierig und nur mit intensiver Begleitung.
Emotional bin ich oft hin- und hergerissen. Es gibt Tage, an denen ich sehe, dass es ihr gut geht und das gibt mir viel Kraft. Und es gibt andere Tage, an denen ich mir große Sorgen über ihre Zukunft mache: Wer wird später für sie da sein? Wer wird sie betreuen? Ich wünsche mir so sehr, dass sie ein glückliches Leben hat, aber manchmal schaffe ich es gedanklich kaum, mit diesen Sorgen umzugehen.
Vor Kurzem hat mich ein Erlebnis im Kita sehr beschäftigt. Eine Erzieherin erzählte mir, dass ihr Stuhl selten gewaschen wird, dass sie viel allein in ihrem Zimmer liegt und kaum Beschäftigung bekommt. Sie sei häufig weinerlich und es kümmere sich kaum jemand aktiv um sie.
Da viele Kinder in ihrer Gruppe z. B. Down-Syndrom haben, fällt sie in ihren Bedürfnissen wohl noch stärker auf und scheint deutlich zu kurz zu kommen. Auch das Tragen ihrer Brille wird im Kita kaum umgesetzt.
Das hat mich schockiert – und ich frage mich, ob ich mich schuldig fühlen sollte, weil ich das nicht früher gemerkt habe. Gleichzeitig möchte ich jetzt unbedingt Schritte nach vorne machen und ihr Leben aktiver und schöner gestalten.
Darum meine Frage an euch: Wie gestaltet ihr den Alltag mit euren Kindern?
Was tut euren Kindern gut? Was macht ihr gemeinsam?
Bei uns sieht es so aus:
Wir lesen ihr Geschichten vor – auch wenn ich nicht sicher bin, wie viel sie versteht. Es gibt mir aber das Gefühl, Zeit bewusst mit ihr zu verbringen.
Ihr Papa geht manchmal mit ihr schwimmen.
Ihr großer Bruder kuschelt manchmal mit ihr oder sie schauen zusammen einen Film.
Am liebsten hört sie Musik; ohne Musik ist sie schnell unzufrieden.
Aber oft habe ich das Gefühl, dass mir Ideen fehlen und ich frage mich, was andere Familien machen.
Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps und Anregungen.
Vielen Dank fürs Lesen!
ich bin Mama einer schwerbehinderten Tochter mit Rett-Syndrom. Sie wurde 2019 geboren und die Diagnose wurde bereits gestellt, als sie ungefähr ein Jahr alt war.
Sie kann noch laufen, aber die Rückschritte sind leider sehr deutlich. Sie kann weder allein stehen noch sitzen, kein Glas halten und ist insgesamt sehr stark eingeschränkt. Eigentlich kann sie nur noch Musik hören und umherlaufen. Treppensteigen ist möglich, aber nur sehr schwierig und nur mit intensiver Begleitung.
Emotional bin ich oft hin- und hergerissen. Es gibt Tage, an denen ich sehe, dass es ihr gut geht und das gibt mir viel Kraft. Und es gibt andere Tage, an denen ich mir große Sorgen über ihre Zukunft mache: Wer wird später für sie da sein? Wer wird sie betreuen? Ich wünsche mir so sehr, dass sie ein glückliches Leben hat, aber manchmal schaffe ich es gedanklich kaum, mit diesen Sorgen umzugehen.
Vor Kurzem hat mich ein Erlebnis im Kita sehr beschäftigt. Eine Erzieherin erzählte mir, dass ihr Stuhl selten gewaschen wird, dass sie viel allein in ihrem Zimmer liegt und kaum Beschäftigung bekommt. Sie sei häufig weinerlich und es kümmere sich kaum jemand aktiv um sie.
Da viele Kinder in ihrer Gruppe z. B. Down-Syndrom haben, fällt sie in ihren Bedürfnissen wohl noch stärker auf und scheint deutlich zu kurz zu kommen. Auch das Tragen ihrer Brille wird im Kita kaum umgesetzt.
Das hat mich schockiert – und ich frage mich, ob ich mich schuldig fühlen sollte, weil ich das nicht früher gemerkt habe. Gleichzeitig möchte ich jetzt unbedingt Schritte nach vorne machen und ihr Leben aktiver und schöner gestalten.
Darum meine Frage an euch: Wie gestaltet ihr den Alltag mit euren Kindern?
Was tut euren Kindern gut? Was macht ihr gemeinsam?
Bei uns sieht es so aus:
Wir lesen ihr Geschichten vor – auch wenn ich nicht sicher bin, wie viel sie versteht. Es gibt mir aber das Gefühl, Zeit bewusst mit ihr zu verbringen.
Ihr Papa geht manchmal mit ihr schwimmen.
Ihr großer Bruder kuschelt manchmal mit ihr oder sie schauen zusammen einen Film.
Am liebsten hört sie Musik; ohne Musik ist sie schnell unzufrieden.
Aber oft habe ich das Gefühl, dass mir Ideen fehlen und ich frage mich, was andere Familien machen.
Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps und Anregungen.
Vielen Dank fürs Lesen!
