Wir stellen uns vor-Marlene unser Engel

Kerstin

New Member
Liebe Rett-Eltern,
auch wir sind mit unserem Engel Marlene gesegnet. Wir wissen seit April, von ihrem Gen-Defekt. Das war der schlimmste Tag in unserem Leben. Ich habe lange gebraucht, mit der Situation klar zu kommen, bin immer noch sehr nah am Wasser gebaut. Hoffe eines Tages einen "normalen" Alltag zu haben, da
ich zur Zeit von einem Therapie-Termin zum nächsten hetze und immer das bittere Gefühl im Magen, meinem Engel noch mehr Zeit aufwenden zu müssen.
Sie ist nun 21 Monate, schaut total süß aus und jeder liebt sie.
Unser Sohn Max ist vier Jahre alt und ein ganz lieber Lauser. Wir wissen sehr zu schätzen, dass wir einen großen Bruder für Marlene haben, hoffen er kommt nicht zu kurz. Nehme ihn oft zur Musiktherapeutin mit, da sie unsere Nachbarin ist und wir dort jeden Tag eine Stunde Marlene auf die "Box" setzen u.s.w., da gefällt es Max auch gut, denn er darf oft trommeln etc..
Er geht Vormittags in den Kindergarten und fängt gerade mit Karate an.
Er ist auch gerne bei Oma und Opa, die uns sehr unterstützen.
Mein Mann, Klaus, ist BJ 68, liebt Bergradeln und Bergsteigen, Skifahren und spielt im Volleyballverein. Er ist unser Alleinverdiener, daher viel im Büro (Statiker) da er selbständig ist. Bin froh, daß unser Dachgeschoß sein Büro ist, daher sehen wir uns regelmäßig am Mittagstisch.
Tja, also ich heiße Kerstin, BJ 72, bin seit Marlene auf der Welt ist zu Hause (bzw. in Therapien), habe als Industriekauffrau im Baustoffhandel gearbeitet (im Büro halt). Die Arbeit geht mir eigentlich nicht ab, da mein Tag momentan eher 42 Std. haben müsste und irgendwie hat das Leben eine andere Bedeutung für mich bekommen.
Wir sind froh, dass es Euch gibt, und haben das gute Gefühl nicht alleine zu sein. Danke.
Eure Kerstin, Klaus, Max und Marlene
 
G

gast1

Guest
Hallo Kerstin :wink:

schön, dass Du so schnell ins Forum gefunden hast. Wir haben ja auch schon mal miteinander telefoniert.
Wir können hier wohl alle ganz gut nachvollziehen, wie es Dir und Deiner Familie kurz nach der Diagnosestellung geht. Das ist wohl bei den meisten von uns eine tränenreiche Zeit gewesen. Tröstende Worte gibt es wohl nicht :liebe_133 .
Aber ich denke, die hier im Forum versammelten (meist recht fröhlichen :engel_29: ) Eltern, können dazu beitragen, dass es Dir bald wieder besser geht.

Liebe Grüsse
Rosmarie

:blume76: für Dich :blume76: für Marlene :blume76: für Max und :blume76: für Klaus
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Liebe Kerstin,

herzlich willkommen in unserer Mitte :wink: . Nun habt ihr quasi eine Wahlverwandschaft der besonderen Art und es stimmt schon: ihr seid nicht allein. Wie Rosmarie es Dir schon schrieb: solch eine harte Zeit hat jeder von uns hinter sich oder steckt noch mittendrin, es braucht halt eine Zeit, bis sich alles beruhigt, sortiert und einpendelt. Ein normales Leben werdet ihr - so wie ihr es gewohnt wart - wohl nie mehr haben. Aber euer Leben wird für euch normal werden und rückblickend auf unsere 18 Jahre :engel_29: -Dasein mit einigen Hochs und Tiefs kann ich heute sagen: Ich würde mit niemandem tauschen wollen.

Falls es nach Rosmaries Blumenregen noch Platz in Eurer Vase hat: :146: :146: :146: :146:
 

Gisela L.

Active Member
Herzlich Willkommen

Hallo liebe Kerstin, lieber Klaus,
lieber Max und :engel_29: Marlene,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns

:wink: Gisela :wink:
 

Christiane

Member
noch eine Marlene

Liebe Kerstin,
herzlich Willkommen in unserer :engel_29: Familie.
Unser :engel_18: heißt auch Marlene, sie ist am 14.9.2002 geboren und wir haben die Diagnose auch so um den 18. Lebensmonat erhalten. Marlene hat auch einen "großen" Bruder - Julius ist nur 18 Monate älter als Marlene. Wir haben viele Parallelen... Ich habe die Diagnosezeit auch noch in schlimmster Erinnerung und konnte mir damals nur schwer eine neue Normalität vorstellen - und dann noch die tausend Termine... :confused4: :ham: Heute sieht es ganz anders aus :146: Marlene ist eine absolut liebenswerte Knuddelmaus, die im Sep. in einen besonderen Kindergarten geht, sie wird von uns allen und ganz besonders von ihrem Bruder sehr geliebt und wir haben einen Weg gefunden, der uns Luft zum Leben und :happy09: lässt. Es braucht seine Zeit, liebe Mensche um einen herum und die Erkenntnis, dass man mit Gelassenheit (die ich gegenüber den Krankenkassen und Sanihäusern :ham: :wut: :ham: :eek: erst noch lernen muss) weiter kommt.
Hier wirst du immer viele offene Ohren für deine Fragen und Sorgen finden. :blume76:


Liebe Grüße

Christiane
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Kerstin und Klaus, Marlene und Max :wink:

Sofia und ich begrüßen euch auch herzlich im Forum. Immerhin kennen wir euren Namen schon aus der Adressliste Bayern. Ich hoffe, die Post ist gut angekommen, Sofia hat auch geholfen beim Sortieren :hop: :love25:

viele Grüße

Herta mit Sofia von der "Poststation"
 
G

Gast

Guest
Kerstin schrieb:
Ich habe lange gebraucht, mit der Situation klar zu kommen, bin immer noch sehr nah am Wasser gebaut. Hoffe eines Tages einen "normalen" Alltag zu haben, da
ich zur Zeit von einem Therapie-Termin zum nächsten hetze und immer das bittere Gefühl im Magen, meinem Engel noch mehr Zeit aufwenden zu müssen.
Hallo Kerstin,
dass Dich die Diagnose erst mal "umwirft", ist völlig normal (das habe ich selbst nach so langer Zeit noch gut, bzw. ungut in Erinnerung).
Uns hat vor allem der Kontakt mit anderen Eltern und :engel_29:chen sehr gut getan. Deshalb freut es mich, dass Du mit Deinem :engel_29: und Deiner Familie so schnell hierher gefunden hast.
Aber eines möchte ich Dir (und eigentlich allen Eltern von den ganz jungen :engel_29:chen) ganz dringend ans Herz legen: lass dieses "bittere Gefühl im Magen", dass Du nicht genügend Zeit hast und nicht genügend für Marlene tust, nicht zur Normalität werden! Genieße das "etwas andere" Leben und den "etwas anderen" Alltag mit Deiner Familie.
 

Kerstin

New Member
Danke für die netten Mails

Ich danke allen für die Anteilnahme und freue mich auf einen zukünftigen Austausch mit Euch! Leider bin ich hier im Programm noch nicht so fitt, aber mein Mann wird mir schon helfen. :wut:
Habe über den Kindergarten der zu (unserer) Marlene passt, auch schon nachgedacht und überlegt ob ein "Petö" KiGa (in Rosenheim) was für uns wäre?! Hat da jemand einen Tip?
Morgen ist bei uns Dorffest und ich werde einen kleinen Stand für den Rett-Verein zur Info und für Spenden aufbauen. Natürlich haben wir einen Freund organisiert, der uns kostenlos größere Holzbausteine samt Spielteppich zur Verfügung zu stellt. Es liegt mir daran, dass die Nachbarn erfahren was Marlene wirklich hat. Bin nur noch etwas unsicher, ob ich so selbstsicher bin wie ich´s gern wäre. Aber irgendwann muß man sich trauen, es auch Menschen zu sagen, bei denen man die Reaktion nicht abschätzen kann, oder Antworten bekommt, die man nicht gerne hört. Wißt ihr eine kleine Hilfe?
Herzlichst Kerstin
 
G

gast1

Guest
Liebe Kerstin, :blume76:

das mit dem Forum haben wir auch schon alle hinter uns gebracht :happy09: .
Das kannst Du sicher bald alleine.
Zu Deinem Info-Stand: Das ist jetzt bestimmt nicht leicht für Dich :liebe_133 Wichtig ist es aber, zu sagen, was los ist. Für die ganze Familie und vor allem auch für Deinen Sohn Max.
Mache einfach so, wie Du Dich fühlst.
Und wenn gar nichts mehr hillft, hat man auch noch Tränen :sad49: , die schützen vor allzu aufdringlichen Fragen und allem anderen, was man nicht ertragen kann :z01:

Alles Gute
Rosmarie :blume76: .
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Liebe Kerstin,

was den Kindergarten anbelangt - geh einfach hin, schaus Dir an, am besten mit Marlene und spür für Euch ab, ob er etwas für sie ist. Empfehlungen helfen zwar manchmal weiter, vor allem, damit man weiß, wo es was gibt. Aber was dem einen gefällt und gut tut, trifft nicht automatisch auf jeden anderen zu. Wie im ganz normalen Leben halt.

:respekt: , dass Du Dich jetzt schon mit aller Offenheit Eurem Dorf (vor-)stellst. In den ganzen Jahren bekomm ich (nach gründlichem Überlegen) keine Handvoll wirklich negativer und unangenehmer Situationen zusammen. Allerdings unzählige netter kleiner Geschichten, Gesten der Hilfsbereitschaft und ganz viele wunderbare Begegnungen. Nur eine Freundschaft ist in der Anfangszeit *daran* in die Brüche gegangen nach einem wirklich blöden Kommentar von einer damaligen Freundin.
Eine kleine Hilfe für diesen Tag? Das wird vermutlich nicht nur einfach für Dich, besonders auch, weil alles noch so neu ist. Du wirst Fragen gestellt bekommen, auf die Du selber noch keine Antwort weißt. Sags einfach gradraus, wie es Euch damit geht - damit hab ich immer die besten Erfahrungen gemacht. Und wenns gar zu arg wird, kannst Dir ja einfach vorstellen, dass hier ganz viele Leut sind, die Dich verstehen und die da sind, wenn Du Hilfe brauchst (auch ein bissle gedanklich an Deinem Stand).
Ich drück Dir die Daumen :daum3 und bin gespannt, wie es lief. Erzählst es uns?
 
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