Betroffene Kleinkinder in BaWü ?

Andest

Active Member
Hallo,
Unsere kleine Maus ist 4 Jahre alt und der Verdacht, dass sie das Rett Syndrom hat (mit atypischem Verlauf) verhärtet sich immer mehr, allerdings werden wir es erst entgültig wissen wenn wir im Februar unseren Termin beim Prof. in Kassel hatten.
Lisa hat sich vermeindlich normal entwickelt, wenn auch langsam und ab dem 1. Geburtstag dann extrem langsam. Sie lernte erst mit 19 Monaten sich allein hinzusetzen, erkundete vorher rollend die Wohnung und dann hüpfend. Bis heute ist sie nicht gekrabbelt und läuft mit Mühe an den Händen gehalten. Es wurde frühzeitig eine Muskelhypotonie und Ataxie ( auch ein Intensionstremor) festgestellt, konnte jedoch von niemandem zugeordnet werden, da sie optisch absolut unauffällig ist.
Mit ca. 2Jahren hat sie viele kleine Dinge plötzlich verlernt, was wir auf unseren Umzug und den gleichzeitigen Start in den Kindergarten geschoben haben. Sie war zwar zu diesem Punkt schon so weit beeinträchtigt, dass sie in einen reinen behinderten Kindergarten kam, aber sie machte stete Fortschritte und alle waren guter Dinge, in Hinblick auf die Vertikalisierung und Sprachentwickung. Leider blieben die verlernten Dinge auch tatsächlich verlernt und sind bis heute nicht wieder umsetzbar für Lisa.
Zeitgleich hat sich die Handstereotypie eingeschlichen, Händchen aufeinander patschen,,und bis heute hat sie sich so verstärkt, dass sie ihre Hände nur mit Mühe einsetzen kann.

Alles hier aufzuschreiben würde sicherlich den Rahmen sprengen :-))

Ich würde mich auf einen Austausch mit anderen Familien aus Badem Württemberg freuen, die ein betroffenes Kind im ungefähr gleichen Alter haben!

Viele Grüsse,
Andest
 

Bärbel

Moderator
Liebe Andest,

herzlich WILLKOMMEN hier im Forum:blume76:
gerne kann ich Dir Kontakte in BaWü vermitteln. Es gibt dort einige Rett-Mädels die so alt sind wie deine Maus.
Tschuldigung für die späte Anwort, Deine Anfrage ist mir irgendwie untergegangen.
Gerne können wir mal telefonieren: 06126-500306
 

Bärbel

Moderator
Hallo Andest,

ich habe gerade ein wenig geforscht :z01: hab gesehen Du bist Mitglied und wir Beiden haben auch schon miteinander telefoniert. Ich habe nach unserem Telefonat schon 2 Mitglieder angerufen mit der Bitte sich bei Dir zu melden.
Hat sich jemand gemeldet???

PS: Du bist jetzt im Forum als Mitglied freigeschaltet und kannst alle Themen lesen. :computer_
 

Andest

Active Member
Hallo Bärbel,
Vielen Dank für das Weiterleiten meiner Anfrage, ich bin auch schon angerufen worden und hatte seeeehr nette Gespräche mit sicherlich folgenden Treffen :-))
Viele Grüsse,
Esther
 
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