Erster Epilepsie Anfall, wer kann / möchte uns Rat geben.

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,

bei unserer Hella (4 Jahre, 16 kg) wars letzten Donnerstag soweit, sie hatte Ihren ersten (von der Außenwelt wahrgenommenen) Epilepsie Anfall im Kindergarten erlebt. Die Betreuer haben gut reagiert, sofortige Einweisung ins Krankenhaus wo wir eine Nacht zur Kontrolle geblieben sind und ein Schlaf-EEG erstellt wurde, welches leichte Auffälligkeiten gehabt haben soll… Was immer das auch heißen mag.

Vor dem Verlassen der Klinik, gab es dann die Empfehlung der Ärztin, dass Hella ab sofort eine Dauermedikation mittels Orfiril long empfiehlt, dies hat ebenso das betreuende SPZ mittels einer kurzen Rücksprache empfohlen. Wir fangen nun mit 40mg morgen, 40 mg abends an, nach ca. 3 Wochen sollen es dann schon 120mg morgens, 80 mittags, 120mg abends sein. Mir fällt es nicht leicht, Hella den Löffel mit dem Sirup zu verabreichen, ich schaue dabei in Ihre liebevollen Augen und hoffe einfach, das es das richtige ist… wissen tu ich es nicht.

Das Forum habe ich bereits bzgl. Orfiril long und Epilepsie durchstöbert. Es scheint immer sehr individuell sowie Alters- und Situationsabhängig (z.B. Kind unter Stress) zu sein, dennoch bin ich mir sicher, dass hier Eltern als wirkliche Experten*innen auftreten, wenn’s um das Erläutern der Epilepsie- und der Medikamentösen Behandlung geht. Von dem her würde ich mich freuen, wenn mir jemand das Thema erläutert und seine Erfahrung teilen möchte. Das kann telefonisch, im Forum oder durch eine private Nachricht erfolgen.

Wie gesagt, bin ich bzgl. Epilepsie sowie den Medikamenten und deren Nebenwirkungen ein „Newbie“ (das Thema haben wir mehr oder weniger bewusst aufgeschoben …) und freue mich daher auf einen Austausch, mit Eltern, die Ihr Wissen dazu teilen möchten. Folgende Fragen fallen mir spontan ein, wo ich gerne Ratschläge / Unterstützung bräuchte:

  • Grundlagenliteratur was Epilepsie ist, woher sie ausgelöst wird und wie man diese behandelt
  • Gängige Epilepsie-Medikamente, Empfehlungen & Erfahrungen
  • Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen (schlimm wäre „erkenne mein Kind nicht wieder…“)
  • Erfahrungen anderer Eltern bzgl. Häufigkeit und Auslöser von Epilepsien
  • Richtiges Handeln bei auftreten eines Anfalls
  • Zusammenarbeit mit Ärzten (an wen soll ich mich diesbezüglich wenden, wer kann einen begleiten)
  • Möglichleiten Medikamentenfrei auszukommen (sicherlich ein frommer Wunsch…)
Vielen Dank für eure Unterstützung, ich freue mich auf Zuschriften und Kontakte. Ansonsten wünsche ich allen hier eine möglichst sorgenfreie & gesunde Zeit!

Gruß

Jakob (Papa von Hella)
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Jakob,


das ist natürlich erstmal ein großer Schreck aber ihr habt ja gut und richtig gehandelt und ich hoffe, jetzt geht´s allen wieder gut.
Die Überwindung ein so starkes Medikament geben zu müssen, ja das stimmt, ist schwierig.

Sofia hat Anfälle entwickelt um die Pubertät herum, sie ist jetzt insgesamt mit 4 verschiedenen Wirkstoffen (Antiepileptica) behandelt worden. Orfiril long war auch darunter.

Beim Orfiril ist der Wirkstoff Natriumvalproat, das Salz der Valproinsäure. Long steht für die Retardwirkung. Das Medikament gibt seinen Wirkstoff langsam ab, damit bleibt der Spiegel stabiler.

Antiepileptica haben auch psychotrope Wirkung. Das heißt sie beeinflussen die Psyche. Das sind in dem Sinn keine Nebenwirkungen sondern eben auch Wirkungen, die auf jeden Fall interessant sind. Manche Stoffe beruhigen eher und lösen die Angst, andere aktivieren. Je nach psychischer Verfassung kann dann der richtige Wirkstoff durchaus noch Verhalten und Stimmung positiv beeinflussen. Und man dabei sein Kind trotzdem wieder erkennt, alles andere wäre auch nicht gut.

Es gibt eine Auflistung im Internet wo diese Wirkungen beschrieben sind. Die Liste ist zwar nicht vollständig, Valproat ist aber dabei. Den Link stelle ich unten an.

Sofia war immer unruhig und schreit sehr viel, bei ihr haben sich die Wirkstoffe Carbamazepin und das eng verwandte Oxcarbazepin gut bewährt. Damit ist sie wesentlich ruhiger und gelassener geworden und das hat ihr sehr geholfen.

Der Wirkstoff den Sofia zuallererst bekommen hatte war Levetiracetam und der hat die Unruhe verstärkt, auch Wahrnehmungsstörungen ausgelöst. Nicht gleich zu Anfang aber nach einigen Monaten. Levetiracetam wirkt eher aktivierend. Das war für Sofia dann zuviel, da dreht sie eher durch.

Es gab dann noch einen Versuch mit Valproat in der Kombinationstherapie mit Oxcarbazepin. Sofia wurde damit sehr unruhig, hat ganz viel geschrieen und auch Anzeichen für Wahrnehmungsstörungen und Panikattacken gezeigt.

Im EKG hat sich die QT-Zeit unter Valproat verlängert. Dazu muss ich erklären dass Sofia schon eine verlängerte QT-Zeit vorher hatte (das sogenannten Long-QT-Syndrom) und Valproat hat das noch verschlechtert und musste sofort abgesetzt werden. Warum sie dann Valproat überhaupt bekommen hat ist im Nachhinein etwas unklar gewesen, seitdem passe ich jedenfalls selbst mit auf und informiere mich über jedes neue Medikament ganz genau ob es eine Kontraindikation bei Long-QT hat. Nach Absetzen von dem Valproat hat sich das EKG wieder normalisiert, der Schaden war also nicht auf Dauer.

Es wäre wichtig dass bei Hella ein EKG geschrieben wird bevor sie das Medikament bekommt und wenn die QT-Zeit auffällig ist, dann wäre das eine Kontraindikation und müsste mit Neurologe und Kardiologe besprochen und die Risiken abgewogen werden. Das ist ja wahrscheinlich auch gemacht worden und wenn nicht, würde ich darauf bestehen dass es noch ein EKG gibt, und zwar mit langem Streifen (das EKG-Papier ist gemeint). Am besten beim Kinderkardiologen. Der Hinweis auf den langen EKG-Streifen stammt von Dr. Wilken, so ein Kurzstreifen reicht anscheinend nicht aus für die Beurteilung.

Der nächste Versuch der bei Sofia bald geplant ist weil sie noch immer nicht so ganz zufriedenstellen eingestellt ist, dass zum Oxcarbazepin noch Sultiam dazu gegeben wird. Eher bekannt als Ospolot. Das wird sehr oft bei Rett-Syndrom gegeben und in der Wirkstoffbeschreibung bei Wikipedia ist das Rett-Syndrom in den Anwendungsgebieten speziell erwähnt.

Es ist bei uns so dass Anspannung und Schreien und Anfälle irgendwie so ineinander übergehen. Im Alter von Hella waren es Affektkrämpfe und später Schreiattacken und Tobsuchtsanfälle und jetzt epileptische Anfälle. Meistens leichte und sehr viel unter der Oberfläche, da hast du Recht es so zu formulieren, der erste wahrnehmbare Anfall. Die Faktoren die das auslösen hängen auf jeden Fall mit Wetter und Hormonstatus zusammen und mit der Flüssigkeitszufuhr und mit Müdigkeit, mit Infekten, mit dem Blutzuckerspiegel. Am schlimmsten ist immer die Zeit nach dem Aufwachen, bis Sofia richtig wach ist, das kann so 1 -2 Stunden dauern in denen sie sehr oft kleine Anfälle hat und zittert und sich sehr verspannt.

Ein wichtiger Punkt wäre dann noch ein Notfallmedikament. Das könnte Buccolam sein oder Tavor, vielleicht bekommt ihr auch ein anderes, doch auf jeden Fall den Kinderneurologen darauf ansprechen.

Begleiten würde euch auf jeden Fall das Kinderzentrum bis zum 18. Geburtstag, und im Anschluss ein MZEB. Im Kinderzentrum war bis 2018 die Frau Dr. Kirchner, Johanna Kirchner, die war sehr gut bei Kindern mit Epilepsie. Sie ist jetzt nicht mehr dort sondern in eine Praxis nach Inning am Ammersee gegangen. Das ist zwar recht weit für euch aber eine sehr gute Anlaufstelle. Ansonsten können euch bestimmt unsere Familien in Franken noch Adressen nennen, hast du mit Robert schon geredet?

Hier auf unserer Internetseite von Sofia habe ich eine Abschrift der psychotropen Wirkungen von den Antiepileptica gemacht (nach Buchmann und Fegert 2004), das ist die Quellenangabe, der Link zur Quelle steht dann auch dabei.

http://www.gewitterengel.de/hirnstrom

viele Grüße Herta
 

Bärbel

Moderator
Hallo Jakob,

meine Anne hatte damals mit 2 1/2 das erste EEG geschrieben bekommen. Sichtbare Anfälle gab es damals keine, im Nachhinein wissen wir, nur das EEG war leicht auffällig, die Ärzte im SPZ Heidelberg empfahlen Orfril einzuschleichen. Wir hatten zu der Zeit noch keine Diagnose und freuten uns etwas zu geben und bald ist alles gut.. Wir steigerten brav Orfiril und kannten nach einem halben Jahr unser Kind nicht wieder. Sie ist abgemagert von 20 auf 11kg, wir führten mit einer Spritze Flüssigkeit zu, an Essen war kaum noch zu denken.Sie war ständig im Dämmerschlaf. Dann kam die Diagnose, wir erkundigten uns und mussten erfahren, dass bei Rett-Syndrom das EEG fast immer auffällig ist. Wir setzten langsam das Medikament wieder ab und unser Kind war wieder da, so wie vorher ohne Medikamente.

Mit etwa 6 Jahren kamen dann die "sichtbaren" Anfälle, die wurden behandelt von Prof. Christen, der sich mit dem Rett-Syndrom sehr gut auskennt.

Aus Erfahrung weiß ich, dass bei kleinen Mädchen das Medikament Ospolt sehr oft eingesetzt wird. Es ist ein sanftes Medikament mit sehr wenigen Nebenwirkungen. Unsere Mädels reagieren sehr sensibel auf die Medis, oft wird nach Körpergewicht die Dosis ausgerechnet. Das ist nicht gut, machmal reicht eine "Homöopathische" Dosis aus.

Bitte nehmt Kontakt mit Prof. Wilken auf, der behandelt das Kind und nicht das EEG.

Jakob, wir haben schon mal miteinander telefoniert, wenn du magst ruf einfach nochmal an, meine Handynummer hast du ja.

ALLES WIRD GUT....
Liebe Grüße Bärbel
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Jakob,

Epilepsie ist ein sehr schwieriges Thema. Epilepsie ist bei Kindern und die Wirkung der Medikamnete bei Kindern kaum klinisch erprobt. Es wird bei jedem Kind anders verlaufen und die jeweiligen Medikamente anders wirken. Natriumvalproat scheint so etwas wie ein Joker für Rett-Mädchen zu sein. Zumindest wirkt es bei vielen prima.
Wir Eltern können nur unsere Erfahrungen mitteilen. Diese Erfahrungen müssen aber nicht für Kinder aus anderen Familien gelten. Dort kann es völlig anders sein. Daher ist mein dringender Rat: Geht zu Prof. Wilken oder einem Arzt/Neurologen Eures Vertrauens und geht diesen Weg gemeinsam! Überlegt Euch, warum Ihr Euer Kind behandelt wollt? Was ist das Ziel?
Wenn das Kind keine Einschränkungen in seiner Lebensqualität hat, sondern nur das EEG auffällig ist, dann würde ich mit dem Arzt besprechen, ob es sich wirklich lohnt, Medikamente gegen das EEG zu geben. Wenn die ersten Anfälle kommen, kann man immer noch anfangen... Da geht meines Erachtens nach nix kaputt.
Unsere Tochter hatte mit 8 Jahren ein auffälliges EEG, welches wir erstmal nicht behandelt haben. Erst als die ersten Absencen kamen, haben wir mit Ospolot und Orfiril angefangen. Die Anfälle müssen nicht immer zwangsläufig ein Krampfen bedeuten. Bei Marlene ist es so, dass sie bei einer Absence wie abgeschaltet wirkt und nach einigen Sekunden wieder da iat. Manchmal äußert sich ein Anfall auch in einem Lachanfall, was für das Umfeld immer schwer verständlich ist. Für uns war am Anfang auch schwierig, dies als Anfall zu erkennen. Wenn die Augen nicht mitlachen, dass ist es ein epileptischer Anfall...
Jetzt ist Marlene 18 ahre alt und wir konnten vor ca. zwei Jahren Ospolot wieder ausschleichen. Sie bekomt jetzt nur noch Natriumvaproat.

Geht zu einem rett-erfahrenen (!) Arzt und lasst Euch beraten.

Viele Grüße
Ulli
 

Andest

Active Member
Hallo Jakob,
das Thema Epilepsie ist in der Tat sehr individuell-auch innerhalb des Rett-Syndroms.
Unsere Maus hatte mit ca 5 ihren ersten (sichtbaren) Anfall. Natürlich waren wir sehr erschrocken und hatten bis dahin die Hoffnung, dass der Kelch an uns vorüber zieht.
Trotzdem waren wir irgendwie darauf vorbereitet.
Wir haben mit dem SPZ zusammen vereinbart, dass wir erst einmal keine Dauermedikation verabreichen, jedoch immer ein Notfallmedikament bei uns haben.
Ein wenig später krampfte Lisa dann sehr deutlich, selten, aber so dass sich die Frage nicht mehr stellte, ob sie eine Dauermedikation benötigt.
Der Neurologe hatte sich damals eingelesen und auch Kontakt mit Prof Wilken in Kassel aufgenommen.
Wir starteten mit Keppra, was sie gar nicht vertrug ... sie war völlig aufgedreht und schlief so gut wie nicht mehr. Wir schlichen dann Oxcarbazepin ein und Keppra aus.

Die Medikamente haben natürlich ihre Wirkung und manchmal dauert es ein wenig bis sich der Körper daran gewöhnt hat, d.h. Lisa war erst einmal ordentlich schlapp und ziemlich fix und foxi, es kam dann bei uns noch Orfiril dazu und auch das hat sie erst einmal sehr schlapp gemacht...
Wir sind in der Phase dann aber in eine Epilepsie Klinik (Kehl-Kork) gegangen und dort wurde sie dann gut eingestellt.
Unser Neurologe war unsicher und wollte erst einmal mit Kanonen auf Spatzen schiessen (Lisa hatte jedoch Anfälle die extrem schwer zu unterbrechen waren, sprich, nur im Krankenhaus).

Die Medikation, die in der Epilepsie Klinik eingestellt wurde haben wir jahrelang beibehalten, trotz Gewichtszunahme etc. Später konnten wir runter dosieren und jetzt mit 12 Jahren bekommt sie nur noch Oxcarbazepin in geringerer Dosis als mit 6 Jahren.

Wir konnten damals gut die Entscheidung tragen, erst dauerhaft Medikamente zu geben wenn es nicht mehr anders geht und auch die Ärzte haben uns darin unterstützt.

Als es nicht mehr anders ging war es tatsächlich eine Überwindung für uns zu sehen, dass die Maus so schlapp war durch die Medikamente. Aber es zu dem Zeitpunkt klar, es ist notwendig.

Nach ein paar Wochen war der Spuk vorbei und wir haben uns darauf konzentriert eine Dosierung zu finden, die die Epi unterdrückt aber gleichzeitig so wenig Einfluss auf Lisa‘s Persönlichkeit, Verhalten, ‚Lebensqualität‘ hat wie nur irgendwie möglich.

Ihr werdet das richtige machen! Ihr seid offenbar schon gut informiert, wisst euch zu helfen und seid nah an eurer kleinen Maus:-)

Wo wohnt ihr denn? Dann könnte man evtl. noch konkretere Tipps bzgl Ärzte/ Neurologen geben.

Liebe Grüße aus Köln,
Andest
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Jakob, hallo Andest,

dann klink ich mich auch noch mal kurz ein, Andest und ich reden von dem gleichen wenn es um Keppra (bei Lisa) oder um Levetiracetam (bei Sofia) geht. Keppra ist der Handelsname und Levetiracetam der Wirkstoff. Das im Blick zu behalten ist anfangs vielleicht etwas verwirrend. So haben also Lisa und Sofia beide mit Überdrehtheit auf Keppra/Levetiracetam reagiert.

lg Herta
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Liebe Hertha, Bärbel, Ulli und Andest,

ich antworte jetzt euch allen zusammen und möchte an der Stelle erstmal ein Riesen DANKE an euch loswerden, für eure kurzfristige Hilfestellungen und der Vielzahl an wirklich nützlichen Informationen und Ratschläge. Ihr habt mir gerade sehr viel mit euren Eindrücken und Erfahrungen weitergeholfen. Es waren viele Aussagen dabei, welche einerseits das elterliche Bauchgefühl bestärken und andererseits noch den ein oder anderen sehr nützlichen fachlichen Hintergrund mitgeben. Für mich nehme ich unter anderem folgende Erkenntnisse eurer Aussagen mit:
  • Anfälle können sich unterschiedlich äußern (leider auch Augen, die nicht mit-lachen)
  • Das hinzuziehen von einem Rett-erfahrenen Arzt ist besonders in der Neurologie dringend notwendig
  • Elterliche Wünsche haben Ihre Berechtigung, d.h. eine Ärztliche Empfehlung darf und soll man gerade bei Epilepsie hinterfragen („Was wollt ihr als Eltern denn erreichen“)
  • Bzgl. medikamentöser Einstellung des Kindes, so gibt es 2-3 gängige Antiepileptika, welche man einzeln oder in Kombination anwenden kann. Natriumvalproat scheint dabei öfters zur Anwendung zu kommen, hier scheint es viele Erfahrungswerte zu geben.
  • Eine zeitliche Verzögerung der medikamentösen Wirkung ist zu beachten
  • Die Nebenwirkungen schwanken von Lethargie, Absencen bis hin zur Aufgeregtheit und Wut
  • Notfallmedikament ist ein wichtiges Thema
  • Herr Prof. Wilken scheint DIE fachliche Rett-Koryphäe zu sein, may god bless him
@Andest: Wir wohnen in Nürnberg und sind im SPZ Erlangen, noch kein Neurologe/in zur Hand momentan noch auf der Suche. Respekt fürs Multitasking
@Ulli: „Medikamente gegen das EEG geben“, eine starke und hilfreiche Aussage, Danke!
@Bärbel: Gerade die Orfril-Steigerung wollte ich kritisch hinterfragen, vielen Dank für Deinen Erfahrungsaustausch! Ich melde mich telefonisch wenn ich weitere Fragen habe oder es brennt, Danke!
@Herta: Besten Dank für Deine Erfahrungen, den Link und Literatur, das grenzt ja fast schon an einer Enzyklopädie, dazu brauche ich noch etwas Zeit, Respekt

Wir haben für morgen bereits einen Termin fürs SPZ erhalten, dabei wird anscheinend wieder ein EEG gemacht. Dank eurer Aussagen gehe ich nun ein Stückweit besser vorbereitet und damit sicherer zu dem Termin, vielen Dank nochmal an der Stelle für eure Hilfe und alles Gute an & für eure lieben & tapferen Töchter!

Liebe Grüße

Jakob
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,

ich wollte euch noch eine kurze Rückmeldung bzgl. der Antiepileptika unserer Tochter und dem Termin im SPZ geben.

Wir haben dort letzte Woche einen Termin wahrgenommen, ein EEG wurde gemacht und im Nachgang mit dem Arzt besprochen. Der Arzt hat einerseits Erfahrung mit Rett Kindern, ebenso scheint er das EEG gut lesen zu können und hat erstmal beruhigend gewirkt. Meine Fragen wurden gut und plausible beantwortet, wir haben uns für die Verabreichung von Natriumvalproat / Orfiril in einer konservativen (sprich relativ geringen "Homöopathische" Dosis) entschieden. Die Entscheidung ist uns als Eltern nicht leichtgefallen und beobachten nun die Entwicklung / das Wesen unserer Tochter natürlich genau.

Im Gespräch gab es noch folgende Hinweise:
  • Der Satz „nicht das EEG bekämpfen“ hat absolute Berechtigung, so sieht es der Arzt ebenfalls
  • Anscheinend gibt es unterschiede beim Schlag EEG und dem normalen EEG. Im Schlaf scheint es mehr Auffälligkeiten zu geben, das war auch unsere Elterliche Wahrnehmung, dass wenn wir z.B. Hella im Schlaf unbeabsichtigt stören (z.B. etwas umbetten / bewegen) sie Krampft / Anfall gefährdeter ist und absolut orientierungslos wirkt. Das würde auch gut zusammenpassen, da der erste Anfall im Schlafzimmer des Kindergarten passiert ist.
  • Das Thema Überdosierung wurde besprochen. Insbesondere die Leberfunktion sollte bei Verabreichung von Natriumvalproat sporadisch geprüft werden (z.B. nach erster Verabreichung ab 2-3 Wochen Kontrolluntersuchung gängiger Blut-/Leberwerte). Dosierung bei Gewichtsabnahme des Kindes unbedingt beachten.
Ich werde mich noch bei @Bärbel telefonisch melden. Vielen Dank für eure Hilfestellung an der Stelle.

Bleibt gesund und zuversichtlich, liebe Grüße

Jakob
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,

zunächst hoffe ich das es euch allen gut geht und Ihr beschauliche Osterfeiertage mit euren Familien hattet. Ich möchte mich gut zwei Monate nach der medikamentösen Einstellung unserer Tochter Hella nochmal kurz bei euch melden.

Es gab eine schrittweise Erhöhung auf nunmehr 2ml – 1,2ml – 2ml (morgens, mittags, abends) des Natriumvalproat-Saftes und Hella geht es so weit gut. Wir konnten keine Wesensänderungen feststellen und an sich lacht Hella noch etwas mehr als früher… Ebenso hat sie ein Kilo zugenommen und tappst durch die Wohnung. Vielen Dank an der Stelle für eure damalige Unterstützung!

Ansonsten möchte ich noch loswerden, dass wir es als pflegende Familien derzeit nicht einfach haben und ich daher allen Mut und Zuversicht in diesen schweren Zeiten wünsche...

Grüße

Jakob
 
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