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DaniLuna

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Ich bin Dani 27 Jahre alt mein Mann Jürgen 28 und meine Tochter Luna ist 2 Jahre alt. Wir kommen aus Mülheim an der Ruhr. Unsere Geschichte beginnt mit 8 Monaten da hab ich bei Luna erste große Unterschiede zu anderen Kindern in ihrem Alter festgestellt. Dieses habe ich beim Kinderarzt angesprochen und sie sagte ein Kind muss mit 8 Monaten nicht zwingend sitzen oder krabbeln können. Da hat sie ja Recht jedes Kind entwickelt sich anders Mal schneller Mal langsamer. Okay diese Antwort habe ich akzeptiert und bin gegangen. Mit 10 Monaten bin ich wieder Kia meine Bedenken noch einmal wider gegeben und diesmal sagte sie auch, da müssen wir Mal nachhelfen. Von da an machten wir Krankengymnastik einmal die Woche. Horror Luna mochte das überhaupt nicht und das schrille schrein ging mir durch die Knochen. Naja nach 2 Monaten Krankengymnastik der erste Erfolg Luna hat das Robben gelernt. Zur U6 hatten wir dann noch einmal das Gespräch Luna ist stark Entwicklungverzögert und ist Hypoton. Darauf wurde der erste Termin fürs SPZ gemacht den wir auch sehr früh bekommen haben. Im SPZ habe ich dann die Sachen erzählt Schwangerschaft, Geburt, Familien Geschichte usw. Da kam der Dr. auf die Idee Zöliakie da meine Schwester diese Erkrankung hat, und in seltenen Fällen kann diese Erkrankung zur Entwicklungsverzögerung führen. Erste Hoffnung auf eine Lösung. Leider wurde negativ getestet. Oder war es doch Glück? Ca ein halbes Jahr später wieder Termin im SPZ da Luna bis dahin keine weiteren Fortschritte in der Entwicklung gemacht hat wurde Luna 2 Wochen später Stationär aufgenommen für weitere Bluttests, MRT und EEG. Nach dem die Ergebnisse da waren siehe alles negativ. Ich super dann ist Luna ja Kern Gesund. Tja der Dr. Sah das nicht so und schickte uns zu seinem Kollegen. Bei dem Kollegen wieder alles auf Anfang erzählt. Er beobachtet Luna genau und am Ende sagte er ich soll es bloß nicht Googlen er hat den Verdacht Luna hat das Rett-Syndrom. Wie kommt der Bitte darauf, Luna hatte zu diesem Zeitpunkt schon keine Kontrolle mehr über ihre Hände die eine ständig im Mund die andere immer im Fäustchen oder eben die waschende Handbewegung. Alles klar aber bloß nicht Googlen. Wer macht das schon . 2 Wochen später wieder beim Kia der hat Blut abgenommen und zum Genlabor geschickt dann ging das warten los. Oh man das war hart für mich da ich ja so ungeduldig bin. 5 Wochen später bekamen wir endlich die Erlösung. Luna hat das Rett-Syndrom. Die Diagnose kam im November 2016 der erste Schock ist verdaut die Familie kommt relativ gut damit zurecht, auch wenn wir nicht wissen was die Zukunft bringt. Luna ist jetzt 2 Jahre kann nicht krabbeln oder laufen, sprechen kann sie auch nicht. Bis jetzt sind wir auch Anfalls frei. Auch wenn es kein leichter weg wird, Luna macht mich zur glücklichsten Mama der Welt, wenn sie lacht holt sie mich aus dem tiefsten Loch. Und unsere Familie unterstützt uns wofür ich sehr dankbar bin.

So das ist jetzt viel. Ich Danke euch für die Aufnahme.

LG
Luna, Jürgen und Dani
 
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Birgit & Daniel Lork

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Hallo liebe Dani,

ich schließe mich den anderen an und schicke dir und deiner Familie liebe Grüße. Ich habe dir eine "Unterhaltung" geschickt und dich gleich zu unserem Treffen der Gruppe NRW im März eingeladen.

Vielleicht lernen wir uns dann persönlich kennen.

Birgit
 

Lotta_Locke

Active Member
Herzlich Willkommen!
Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast! Wenn du Fragen hast, wirst du hier mit Sicherheit viele kopetente Ansprechpartner finden!
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Hallo, Dani,
auch ich sende Dir und Deiner Familie ein herzliches Willkommen.
Sicherlich wirst Du in der kommenden Zeit viele Fragen haben. Scheu Dich nicht, sie zu stellen.
Du wirst hier Antworten bekommen.
 
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