Hallo zusammen!

Lotta_Locke

Active Member
Hallo liebe Forumsmitglieder!
Seit unserer Verdachtsdiagnose (mittlerweile per Gentest bestätigt) habe ich soviel bei euch gelesen - und nun habe ich mich endlich angemeldet, um mich bei euch zu bedanken. Es hat uns so sehr geholfen, dass wir uns informieren konnten und ganz besonders ist mir aufgefallen, wie lieb und nett hier alle miteinander umgehen. Das hat richtig gutgetan!!! Nun gehören wir mit unserem Schatz Lotta auch dazu.
Der erste Schock mit Wut, Trauer und Fassungslosigkeit ist "verdaut" und ich fühle mich bereit für die Zukunft. Auf in den Kampf...

Liebe Grüße aus Unterfranken

Ronja
 

GWahnfried

Interessierter Benutzer
Herzlich willkommen

Hallo Ronja,
herzlich willkommen bei uns im Forum.
Es ist schön, dass Du Dich hier im Forum angenommen fühlst und das Du es als wohltuend empfindest, "wie lieb und nett hier alle miteinander umgehen." Das hat auch uns beim ersten "Betreten" des Forums sehr wohlgetan, denn Stress wegen unserer Rett-Tochter Ronja hatten wir ja genug. Wir werden versuchen Deine Fragen so gut wie möglich zu beantworten.:blume022::blume022:
 

Bärbel

Moderator
herzlich willkommen

Huhu Ronja,

schön, Dich hier wiederzusehen :daum3
Ihr wohnt ja gar nicht sooo weit weg von uns, vielleicht trinken wir mal zusammen :kaffeetri und reden ein wenig bei einem schönen "Stückchen" mit viel Kalorien drin :Rotwerd:
 

Lotta_Locke

Active Member
Hallo Gerhard und Gila,

danke für eure Nachricht und das herzliche Willkommen!!
Ihr habt eurer Tochter einen wunderschönen Namen ausgesucht... ;-)

Liebe Grüße Ronja
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Bärbel,
ja, das machen wir!!!! Im Moment kämpfen wir mit der Pflegeeinstufung - so ein Bürokratiemist! Lotta soll da u.a. schreiben, was sie an ihrer Krankheit am meisten belastet...tja, sie sagt halt nix dazu, unser Löttchen... oder wieviel Zeit sie tgl. zum Beheizen der Wohnung benötigt (?????hä???). So ein Quatsch.
Ich dachte bis jetzt die Menschen vom MDK hätten keinen Humor, aber wenn ich solche Fragen lese....
Wenn das mal rum ist, dann hab ich Zeit...gaaaaanz viel Zeit!!!!


Danke für die Zusendung des 2. Buches!
 

Birgit & Daniel Lork

Registrierter Benutzer
Hallo Ihr Lieben :wink:

auch aus der Ferne - Ruhrgebiet- ein herzliches Willkommen.

Den Kampf mit der Pflegestufe kenne ich nur zu gut. Eure Süße ist ja noch so klein und jung - da kommen einem die Fragen ja direkt blödsinnig vor, die einem gestellt werden. Hier muss man wissen, wie man die Antworten richtig formuliert - gerne bin ich Euch dabei behilflich. Wenn Ihr wollt, dann ruft mich an: :Phone: 02302 699209

Meine Tochter wird jetzt bald 15 Jahre alt. Als wir die Pflegestufe beantragt haben, war sie 14 Monate alt. Damals noch sehr unerfahren, habe ich mir mittlerweile viel Wissen und Erfahrungen aneignen können. Hierbei waren mir die Elternhilfe, bzw. die Familien immer eine sehr große Hilfe. Gerne gebe ich auf diesem Weg etwas davon weiter.

Liebe Grüße :blume022:
Birgit
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Birgit,
ganz lieben Dank für dein Angebot! Werde mich die nächsten Tage noch etwas durch den Antrag "durchwurschteln" - und dann würde ich tatsächlich gerne mal anrufen! Wann passt's denn zeitlich am Besten?

Liebes Grüßle
Ronja
 

RomanaM

Well-Known Member
hallo liebe familie Lotte-Locke!
Auch ein ganz herzlicher Gruß aus Österreich!
Schön zu lesen, dass ihr euch gleich von Anfang an hier wohlgefühlt habt, das erinnert mich sehr an unsere erste Zeit ... endlich weiß man was, es ist und dann ist da auch noch so eine nette riesengroße RettFamilie hier im Forum, die einen so gut auffängt und alle Fragen beantwortet!

Vielleicht möchtet ihr auf Isabellas Blog mal reinschauen, vielleicht helfen Euch die Infos dort auch ein bißchen weiter, wenn ja, es würd uns freuen, denn genau deswegen haben gibt es Isabellas Blog! :D

Ansonsten alles Liebe und zum Thema Pflegegeld und Behörden und so - DURCHHALTEN, das ist öfter mal sehr :ham: und :wut: ... trotzdem zahlt es sich meistens aus!!
Wer nicht kämpft, hat schon verloren - in diesem Sinne nochmals herzlich willkommen hier und wenn ihr Fragen habt, immer her damit!

PS: wenn ihr auch auf Facebook seid, ich weiß drei sehr interessante Gruppen, wenn es euch interessiert einfach :computer_ :D)
lg
Romana mit Isabella
 

Birgit & Daniel Lork

Registrierter Benutzer
Hallo Ronja,

meldet Euch einfach wann Ihr wollt. Ist der Termin nicht günstig, machen wir halt einen neuen Termin aus. Vorsicht - man behauptet, dass ich gerne telefoniere. Ich glaube, das stimmt. Tag und Uhrzeit egal.

Vielleicht wollt Ihr auch etwas über unsere erste Zeit erfahren, dann schaut mal hier

http://rett.de/index.php?id=134

Es gibt zwei Artikel über Patricia (der erste und der letzte).

Also, bis dann
Birgit
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Ramona,
Danke für deine lieben Zeilen! Isabellas Blog hab ich schon vor einiger Zeit entdeckt und viel gelesen!!! Besonders die tollen Möglichkeiten über die unterstützte Kommunikation haben es mir angetan! Da könnte ich schon direkt mit loslegen - wenn Lotta nicht erst 16 Monate alt wäre... Wir haben auch 2 Sonderpädagogen in der Familie, die uns auch schon viel über die Möglichkeiten der unterstützten Kommunikation erzählt haben. Jetzt muss Löttchen nur noch etwas größer werden.

Und natürlich eure Hausbaustelle - die haben wir nämlich auch! Wir haben einen schönen Altbau (ehem. Bauernhaus mit Nebengebäuden), so richtig romantisch und völlig behindertenUNgerecht! Aber konnte ja keiner ahnen, dass wir einen kleinen Engel bekommen. Nun gut, wir renovieren weiter und in ein paar Jahren werden wir unser Traumhäuschen wohl gegen was behindertengerechtes tauschen. Dann wissen wir jetzt immerhin wie das so geht mit dem Sanieren und Renovieren. :motz1:
 

RomanaM

Well-Known Member
warum nicht loslegen? ich hatte letzens einen 18monatigen zuckersüssen klienten bei uns, für UK ist man nie zu alt und nie zu jung! :124:

ich kenne auch eine rett-familie, deren Mädel bekam schon recht früht die Möglichkeiten mit UK und als es dann in die recht anstrengende Regressionsphase kam, war das für die Familie sehr hilfreich, da sich das Mädchen trotzdem noch etwas mitteilen konnte und vieles von "vorher" rüberretten konnte!
 

Daniela

Member
Hallo Ronja

Auch von uns herzlich willkommen :wink:. Wir sind auch erst seit kurzem in der Rett Familie und der Austausch tut uns enorm gut.

Wir hatten letzte Woche eine erste Bedarfsabklärung für UK bei Active Communication. Nun wird mal ein Projekt bei der Invaliden Versicherung angemeldet. Unsere Früherzieherin hat schon Ihre Bedenken angemeldet, dass Nina erst zweieinhalb Jahre sei. Das gebe nur Frust für uns Eltern. Aber wir wollten das jetzt schon und darum haben wir das Treffen vereinbart. Ich denke, wir müssen unseren Mädchen einfach die Möglichkeiten bieten die es gibt. Und wenn unser Frust das einzige Problem ist, ja mit dem können wir doch alle ganz gut leben :happy09:

Liebe Grüsse
Daniela
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Daniela,
was genau macht ihr denn an UK für Nina?
Lotta ist erst 1, 5 Jahre alt und ihre Therapeutinnen raten mir in diesem frühen Alter von UK ab. Als ich gefragt habe, was man denn überhaupt an UK machen könnte, hieß es: "In dem Alter noch nix richtiges..."
Wir versuchen Lotta im Alltag viel entscheiden zu lassen (Brot oder Wurst z.B.) und sie antwortet dann mit den Augen. Das klappt ganz gut. Manchmal auch nicht, dann zeigt sie das aber auch ganz deutlich - das wiederum versteh ich dann SOFORT, ha, ha.

Schöne Grüße in die Schweiz
 

Daniela

Member
Liebe Ronja
Wir sind noch in der Auswahlphase, aber wahrscheindlich wird es der ProxTalker sein, den wir beantragen. Unsere Kleine drückt sehr gerne auf Taster usw. Da wir das möglichst lange erhalten möchten, haben die UK Berater so ein Gerät vorgeschlagen. Später werden wir dann vielleicht auch auf ein dynamisches Display umsteigen.
Ansonsten nehmen wir laufend Infos und probieren Möglichkeiten aus den UK-Erfahrungsberichten auf der rett.de von Marlene und Isabella. Wir haben uns z.B. auch einen BigMack gekauft und haben ihr anfangs Lieder darauf gesungen. Sie lieb singen über alles. Und wir haben Fotos von allen Bezugspersonen gemacht und hängen diese jeweils täglich an eine Wandtafel (die auf ihrer Krabbelhöhe angebracht ist) und zeigen ihr diese. Sie findet die Tafel toll und krabbelt öfters dorthin und betrachtet die Gesichter. So nehmen wir ganz kleine Schrittchen und die ganze Familie freut sich, wenn wieder ein kleines Projekt fruchtet und Nina anspricht.
Liebe Grüsse :wink:
Daniela
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Daniela,
das hört sich gut an! Lotta hat leider im Moment an kaum etwas Interesse und die Handfunktion ist ihr grad völlig abhanden gekommen. Ich hoffe sehr, dass das wieder etwas besser wird... :sad49:
Singen ist das einzige, was bei ihr grad durchkommt. Manchmal bin ich abends schon ganz heiser. Kuscheln ist auch noch gut, aber sonst gibt es grad nicht viel in ihrer Welt. Ach so, doch, ESSEN natürlich, ganz besonders Pudding.
Aber für Gegenstände kann man sie nicht begeistern. :Schmoll:
 

Daniela

Member
Liebe Ronja

Oje :sad49: vor einem Jahr hätten das exakt genau meine eigenen Worte sein können. Ninchen war damals auch völlig weg von uns. Sie krabbelte von einem Zimmer ins Nächste ohne jemanden oder etwa anzuschauen. Lieder war aber auch Kuscheln damals überhaupt nicht angesagt. Wir konnten auch nur mit singen zu ihr durchdringen. Wir kennen seither unzählige Kinderlieder auswendig :z01:
Mein Mann kam dann durch einen Artikel auf die Idee mit Musik und wir kauften eine CD 'Mozart für Kinder'. Die mag sie total und sie beruhigt sich dann jeweils schnell. Bei einigen Liedern ist die Reaktion so extrem, dass ich es manchmal kaum glauben kann was ich sehe. Kaum sind die ersten Töne gespielt, hat man augenblicklich ihre Aufmerksamkeit. Es ist, als ob wir dann jeweils die richtige Frequenz gefunden haben.
Das Interesse an Gegenständen kam so mit ca. zwei Jahren wieder. Es war richtig auffällig, wie sie auf einmal wieder ein Blick auf Ihre Bücher geworfen hat, wenn ich diese Ihrer jüngeren Schwester gezeigt habe.
Im Moment Weint und Schreit sie auch gerade wieder viel. Die Zeitumstellung hat uns total aus dem Rhythmus gebracht. Im Moment erwacht sie immer um fünf Uhr morgens und will partout nicht mehr schlafen:rolleyes:
Naja, das wir sich wohl auch wieder einpendeln.

Liebe Grüsse
Daniela
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Daniela,

das sind ja wirklich viele Parallelen! Wir haben auch eine CD - wenn die an ist, dann ist Lotta wie ausgewechselt! Kinderlieder kenn ich auch in- und auswendig...:whistling: Ich sollte zu "Wetten dass...?" gehen. Zum Glück hab ich dafür keine Zeit, hi, hi!
Seit einigen Tagen schreit Lotta auch ganz plötzlich, weint, haut um sich und ist total aufgelöst. Nach einer 3/4 Stunde ist der Spuk vorbei und sie lacht und strahlt einen an wie immer... :Kratzkopf Das ist echt komisch!
Kann Nina immer noch krabbeln? Lotta hat es nie gelernt, sie kann auch nicht frei sitzen, sie rollt sich aber durch das Wohnzimmer.
Die Zeitumstellung hat Löttchen auch total durcheinander gebracht... Um 4 Uhr morgens ist die nacht zu Ende - das gibt sich aber hoffentlich bald wieder...HOFFENTLICH, das ist nämlich so gar nicht mein Zeit...:annienein
Ich habe Hoffnung, wenn ich lese, dass sich deine Süße wieder für Spielzeug interessiert hat.
Wir wollen Lotta mit einem "Therapiehund" unterstützen. Wenn alles klappt, dann kommt er nächstes Jahr im Februar zu uns. :dogrun:
Wir hatten bis August einen Hund, der dann leider verstorben ist. (altersbedingt) Lotta hat ganz stark auf ihn reagiert. Wäre schön, wenn unser neuer Hund ihr wieder so viele Reaktionen entlocken könnte.
Ganz liebe Grüße
Ronja
 

Daniela

Member
Hallo Ronja

Das ist eine schöne Idee mit dem Hund. Unsere Maus reagiert auch immer total gut auf den Hund meiner Eltern.
Nina hat mit 13 Monate das Krabbeln gelernt (vorher ist sie auch gerollt :z01:) und motorisch hat sie bis heute keine Rückschritte gemacht. In einem Jahr Physiotherapie hat sie nun gelernt alleine zu stehen und sich irgendwo selber festzuhalten. Das ist für uns ein echtes Stück Lebensqualität, wenn ich sie draussen einfach hinstellenkann :hop:
Wir sind mittlerweile wieder im 'normalen' Schlafrhythmus und die Magendarmgrippe ist auch ganz vorbei. Diese 'einfachen' Zeiten versuche ich dann so richtig zu geniessen und so Reserven für die schwierigeren Zeiten anzulegen. :blume76:

Liebe Grüsse
Daniela
 
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