Lilly Angelina

summervogel

New Member
Hallo Zusammen,
Wir haben seit zwei Wochen die Diagnose dass Lilly das Rett-Syndrom hat. Wenn ich sie ansehe kann ich es noch immer nicht glauben.
Lilly war gerade zwei geworden als sie abends immer lange nicht einschlafen konnte, manchmal zwei stunden vor sich hin sang, ganz unmelodisch. Später schlief sie schnell ein, erwachte aber schreiend und weinend nach kurzer Zeit wieder. Schon mit einem Jahr machte sie immer ganz komische bewegungen mit ihrer linken Hand und später auch mit der rechten. Sie zog den kleinen Finger durch Daumen und Zeigfinger, immerwieder. Die paar Worte, die sie sprechen konnte verschwanden. Sie kletterte auch nicht mehr auf ihren Hochstuhl. Im Dezember letzten Jahres bekam sie ein Schlafmittel verschrieben, Nervifene/Chloralhydrat, seit sie das nimmt schläft sie super ein und durch. Wir wollten das Mittel absetzen, aber kaum waren wir unter einem ml fing sie wieder an zu schreien und weinen. Epilepsieanfälle sind es nicht, sagen die Ärzte nach einem Nacht EEG und einem MRI.
Seit ein paar Tagen schreit sie mehr als sonst, und zeigt ihren Unmut. Sie reisst sich seit ein paar Monaten die Haare aus, wir haben ihre schönen Locken abgeschnitten:crying1:
Ich fühle mich sehr allein...und traurig. Ich habe schreckliche Angst vor dem was auf uns zukommen könnte. Dass sie das laufen wieder verlernt und von ganz vielen anderen Dingen die man über das Rett-Syndrom liest.

Danke fürs zuhören

Maya mit Lilly aus der Schweiz
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Maya,

herzlich willkommen bei uns!! Und schön, dass du hierher gefunden hast - es gibt hier sehr viele erfahrene Rett-Eltern, die einem mit Rat zur Seite stehen.

Wir haben die Diagnose seit letzten Juli und fühlen uns hier gut aufgehoben und wurden ganz toll aufgefangen.

Es tut so weh, wenn man die Diagnose bekommt, man ist verzweifelt, kann es nicht glauben und ist fassungslos. Das ging uns allen so. Man denkt, die Welt hört auf sich zu drehen. Fühl dich mal ganz fest in den Arm genommen und lieb gedrückt von mir. :knuddel:

Aber bitte glaub mir: Ihr werdet diesen ersten tiefen Schmerz verarbeiten und gestärkt in die Zukunft schauen. (ich habe das gehasst, wenn das am Anfang jemand zu mir gesagt hat, aber jetzt muss ich das tatsächlich auch mal sagen, in der Hoffnung, dass du mir vertraust und glaubst, da wir als Familie das gleiche Gefühlschaos hinter uns haben...) Ihr habt eine ganz besondere Tochter, die euch mit Sicherheit noch ganz viel Kraft abverlangen wird aber es werden auch wieder Zeiten kommen, da werdet ihr gemeinsam lachen und viel Freude haben. Es ist eben anders. Aber alles wird gut.
Natürlich sind da auch immer wieder diese Momente, wo es weh tut, wo es schwierig wird und wo man am liebsten... :wut: - aber dafür sind wir ja dann da!!!
Und es gibt hier wirklich sehr viel Hilfe!

Ganz ganz liebe Grüße und viel Kraft und Stärke
Ronja
 

GWahnfried

Interessierter Benutzer
Herzlich willkommen

Hallo Maya, hallo Lilly,
herzlich willkommen im Rett-Forum.

:146::blume76::blume022::146::blume76::blume022:

Vieleicht schaust Du mal hier. Das ist eine Familie au der Schweiz, die auch bei uns ist.
Wir werden versuchen, alle Deine Fragen zu beantworten.
 

Herta

Interessierter Benutzer
Liebe Maya,

auch von uns ein herzliches Willkommen im Forum. Ich kann mich nur der Ronja anschließen, der Schock am Anfang ist gewaltig, aber es lässt nach. Es wird sich eine neue Normalität einstellen mit der ihr klarkommen könnt. Die Trauer zieht sich zurück. Sie geht niemals ganz weg, aber sie beherrscht euch nicht mehr und wenn sie mal wieder in den Vordergrund tritt, für ein paar Stunden vielleicht, kann man das aushalten.

Du hast an anderer Stelle nach der Regression gefragt. Bei Sofia war das eine kurze intensive Phase von vielleicht 4 Monaten in der vor allem die Handmotorik verloren ging. Die Sprache (40 Wörter waren mal da) ging auch weg, aber sehr langsam, über Jahre. Es tritt eine andere Form von Kommunikation an ihre Stelle, eine basale, intuitive. Und es funktioniert ziemlich gut :-) Sofia hat das Laufen nie verlernt und da ist sie nicht die Einzige.

Wenn ihr bald persönlichen Kontakt mit Rett-Familien aufnehmen könnt wäre das sehr gut. Toll dass ihr ins Forum gekommen seid.

Liebe Grüße Herta
 

summervogel

New Member
Lilly

Hallo zusammen,
ich wollte mal fragen wie das so ist mit der Sprache bei den Rett Mädchen.
Gibt es denn Mädchen die sprechen können oder müssen wir diese Hoffnungen einfach begraben. Wenn ja, was darf man sich erwarten? und was ist einfach unmöglich?

danke für eine Antwort
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Maya,

bei Lotta sind in ihrer Regressionsphase so ziemlich alle Wörter verlorengegangen, außer "Mama" und Abkürzungen für Papa und ihre Schwester, und "Mi" - für Milch.
ABER: Wenn Lotta von etwas ganz arg motiviert ist, dann passieren da doch noch kleine Wunder: So liebt sie es z.B. in den Edeka einkaufen zu gehen und plötzlich kommt ganz gezielt: "Edepa mit". Und das erzählt sie mir jetzt jedes mal, wenn ich die Jacke anziehe... Das hat sie ganz neu gelernt, oder den Namen ihres Hundes (Paula): Wenn sie gut drauf ist, rutscht ihr tatsächlich ein "Paula" raus, meist aber auf jeden Fall: "La" für Paula oder "La Bett". Oder "E Bett". (E bedeutet Enie, das ist ihre Schwester und Bett bedeutet: Kuscheln im Bett - äh, ja, an dieser Stelle geb' ich's zu: Unser Hund darf ins Bett... natürlich NUR zu therapeutischen Zwecken, hi, hi...)
Auch dies setzt sie ganz gezielt ein. Ebenso "Mama Arm" - ich denke, ist klar, was das bedeutet ;-)
Wenn sie beim Essen zwischendurch trinken will, dann macht sie ein bestimmtes Schmatzgeräusch. Wenn ich dann sage, "Oh, die Lotta will trinken", dann grinst sie wie ein Honigkuchenpferd, weil sie merkt, sie kann tatsächlich "mitreden".
Und wenn sie etwas doof findet, dann sagt sie "Beeeeeeeeeeehhhhh." Je doofer, desto lauter.

Und das alles hat Lotta seit ihrer Regressionsphase seit ca. August 2013 gelernt.

Natürlich ist es nicht die Welt - und für einen Roman reicht es auch noch nicht - aber sie hat es NEU gelernt.

P.S. Hoffnung begraben ist gar nicht gut - da geht noch ganz viel - Kommunikation ist nicht nur das gesprochene Wort. Da gibt es auch noch Laute, Blicke, Gesten...

Nicht verzweifeln! :liebe_133
 

summervogel

New Member
Hallo Ronja
Vielen Dank für deine Antwort.lilly prustet und spuckt im Moment oft,ich hoffe es ist nur eine Phase.
Bis bald:146:
 

Lotta_Locke

Active Member
Hallo Maya,

wir hatten auch so eine Phase. Ganz schwierig war es da auch mit dem Essen. Ich bin teilweise 1,5 Stunden mit Lotta an einer kleinen Mahlzeit gesessen - da kann man schon mal verzweifeln. Bei 3 Mahlzeiten am Tag + 3 Milchmahlzeiten (zu je 30-40 min) kam da so einiges zusammen. Aber das ging vorbei.

Durchhalten und Köpfchen hoch! In 2 Wochen kann alles schon wieder ganz anders aussehen.
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Maya,

Sofia hatte mal einen Wortschatz von 40 Worten und hat auch 2-Wort-Sätze gebildet. Leider ist dies verloren gegangen aber nicht abrupt im Sinne der Regressionsphase sondern schleichend über viele Jahre.

Und von diesen lichten Momenten kann ich auch berichten, zur Verblüffung aller kommt auf einmal ein Wort passend zur Situation, einmal sogar ein 5-Wort-Satz, wahnsinn, aber nicht wiederholbar.

Ich stelle mir immer vor dass die Sprache im Kopf parat steht, aber blockiert ist. Manchmal schaffen es die :engel_18: die Barriere zu durchdringen aber es ist nicht ihre eigentliche Kommunikation, die läuft auf anderen Kanälen.

Der ganze Körper ist Ausdruck. Wir haben erst ein interessantes Referat zu diesem Thema gehört das bald in der RettLand stehen wird.

Sofia lautiert auch heute noch zu ihrer eigenen Freude. Dabei tauchen auch immer wieder die gleichen Lautverbindungen auf, die man als ihre aktuellen Worte bezeichnen könnte. Vielleicht 2 - 3 insgesamt, die dann für alles benutzt werden. Die sich auch immer wieder verändern.

Kommunikation ist allgegenwärtig, du kommunizierst ja auch schon jetzt mit deiner Tochter und alle wachsen da hinein.

Liebe Grüße Herta
 
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