Leila Lea-Sophie
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Hallo liebe Eltern!
Wir sind neu dabei,vor ca.4wochen wurde mir übers Tele mitgeteilt das unsere 2jährige Tochter dasRett Syndrom hat.eigentlich wurde uns im Januar gesagt das es ausgeschlossen sei sie habe zwar 2 Verdoppelungen auf dem x- Chromosom da es sich hierbei aber um eine unbekannte Variable handle sei diese wahrscheinlich nicht pathogen.
Alles begann als sie gerade sechs Monate alt war als ich an ihren
Händen ein zittern bemerkt e immer dann wenn sie nach etwas gegriffen hat die Ärztin gab uns dann eine Überweisung ins SPZ daLea zu diesem Zeitpunkt sich nicht selbständig aufsetzen konnte und keine Versuche machte sich irgendwie fort zu bewegen.Dort meinte mann es sei nicht ungewöhnlichh das sie es noch nicht tat und derTremor wurde erklärt das das mit dem schielen zusammenhänge auch das im sitzen einfach umkippe käme durch das Schielen Physiotherapie bekam sie dann trotzdem schon.Nach Ihrem ersten Geburtstag benutzte sie ihre Hände nur selten um etwas zu greifen dafür führte sie eine immer wieder zum Mund die andere schlug die Fingeruntereinander zuerst dachten wir es käme durch die Impfung bis wir letztes Jahr im Oktober bei einem Stationären Aufenthalts wegen des massiven EWR s erfuhren das der Verdacht auf das Rett Syndrom und auf das Opitz Lemil Syndrom bestehe.Da habe ich mich erst mal im net durchgelesen - als uns dann zuerst gesagt wurde es sei negativ waren wir happy das es ist was keiner kenn machte uns nichts aus ,aber irgendwie ging mir ein bild nicht aus demm Kopf das ich im net gesehen hatte dieses Mädchen hatte die Hand auch genauso im Mund wie unsere Maus vielleicht habe ich es deshalb vor einigen Wochen besser aufgenommen als mein Partner! Ich war richtig Froh als ich mit Frau Ziegeldorf telefonierte und ihr erzählte das unser Kinderarzt meinte es sei ein Wunschdenken von mir das ich glaube Lea kommuniziere mit mir!Am schlimmsten war für mich das er sagte sie könne nicht alt werden!
Wir sind neu dabei,vor ca.4wochen wurde mir übers Tele mitgeteilt das unsere 2jährige Tochter dasRett Syndrom hat.eigentlich wurde uns im Januar gesagt das es ausgeschlossen sei sie habe zwar 2 Verdoppelungen auf dem x- Chromosom da es sich hierbei aber um eine unbekannte Variable handle sei diese wahrscheinlich nicht pathogen.
Alles begann als sie gerade sechs Monate alt war als ich an ihren
Händen ein zittern bemerkt e immer dann wenn sie nach etwas gegriffen hat die Ärztin gab uns dann eine Überweisung ins SPZ daLea zu diesem Zeitpunkt sich nicht selbständig aufsetzen konnte und keine Versuche machte sich irgendwie fort zu bewegen.Dort meinte mann es sei nicht ungewöhnlichh das sie es noch nicht tat und derTremor wurde erklärt das das mit dem schielen zusammenhänge auch das im sitzen einfach umkippe käme durch das Schielen Physiotherapie bekam sie dann trotzdem schon.Nach Ihrem ersten Geburtstag benutzte sie ihre Hände nur selten um etwas zu greifen dafür führte sie eine immer wieder zum Mund die andere schlug die Fingeruntereinander zuerst dachten wir es käme durch die Impfung bis wir letztes Jahr im Oktober bei einem Stationären Aufenthalts wegen des massiven EWR s erfuhren das der Verdacht auf das Rett Syndrom und auf das Opitz Lemil Syndrom bestehe.Da habe ich mich erst mal im net durchgelesen - als uns dann zuerst gesagt wurde es sei negativ waren wir happy das es ist was keiner kenn machte uns nichts aus ,aber irgendwie ging mir ein bild nicht aus demm Kopf das ich im net gesehen hatte dieses Mädchen hatte die Hand auch genauso im Mund wie unsere Maus vielleicht habe ich es deshalb vor einigen Wochen besser aufgenommen als mein Partner! Ich war richtig Froh als ich mit Frau Ziegeldorf telefonierte und ihr erzählte das unser Kinderarzt meinte es sei ein Wunschdenken von mir das ich glaube Lea kommuniziere mit mir!Am schlimmsten war für mich das er sagte sie könne nicht alt werden!
können natürlich kommunizieren und dein Bauchgefühl ist da die wichtigste Basis. Du findest hier und im Verein ( auf der HP, über die RettLand, AKUK oder auch die UK- Hilfsmittelausleihkiste) viele Ideen und Anregungen zum Thema Unterstütze Kommunikation aber auch zu vielen anderen Themen rund um unsere 
