Neu hier :)

So email habe ich an den Professor geschickt.
Jetzt heißt es mal abwarten was er antwortet.
Ja Termin lass ich auch erstmal so stehen und dann schauen wir mal wie es weiter geht .

Liebe grüße
jose
 
Sehr geehrte Frau* Sonnenberg,

vielen Dank für die Beschreibung Ihrer Tochter. Gerne kann ich mir Ihre Tochter ansehen, einen Termin können wir am besten direkt vereinbaren, z.B. an einem Mittwochvormittag.

So wie Sie das schildern müssen wir z.B. an ein Rett Syndrom denken.

Viele Grüße

B. Wilken
 
Na jeder möchte irgendwie das beste ;)
oja das stimmt wohl.
so viele ansprechpartner wo vorher keiner war.

Ich denke aber wie viele schon sagten werden wir in Kassel in den besten Händen sein.
Wegen den Terminen im spz neuburg warte ich immer noch auf den Brief.
Jetzt steht ende September Umzug und wieder Kindergarten an.
Ich muss mich um meine mittlere reife Vorbereitung kümmern und ende des Jahres dann bewerbung für Ausbildung schreiben.
Ja ist noch einiges zu machen und zu schaffen bis das Jahr vorbei ist un bin gespannt wie es mit chelsea weiter geht.

liebe grüße
 
juhuuuu Termin beim Herrn Wilken steht.
Am 12.10.2015 haben wie dort unseren Termin bin ich gespannt was er erzählt und ich danke mal allen das sie uns bis hier hin super geholfen haben.
Ich halte euch gern weiter auf dem laufenden.
Liebe grüße
 
Grüß Gott,

es ging ja dann einigermaßen schnell mit einem Termin in Kassel. Ich habe bislang nur Positives über Prof. Wilken gehört und wir haben ihn auch selbst so erlebt. Er wird Ihnen sicher weiterhelfen, wie die "Auffälligkeiten von Chelsea" einzuschätzen sind. Ihre Schilderung hinsichtlich der ärztlichen Beurteilungen die sie bislang erlebt haben, ist sicherlich auf viele unserer Kinder 1:1 umlegbar.
Mit Entwicklungsstörung und /oder frühkindlicher Autismus dürften etliche"erstdiagnsotiziert" worden sein. Auch das "Durchfallen" bei der U7 wird Vielen im Forum bekannt vorkommen. Aber jetzt schauen wir mal. Am Abend des 12.10. wird es klarer sein.
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir vor Ihrem und Chelseas Termin in Kassel nochmals in Kontakt mit Ihnen treten könnten. Tel. 09195 9292713.

Robert Meier
LV Bayern
 
Hallo,

ich habe die weiteren Beiträge hier in den Brennpunkt verschoben, da die Inhalte nichts in der Öffentlichkeit zu suchen haben. Ich hoffe auf Euer Verständnis.

Hier kann selbstverständlich weiter über die Diagnose und das rett-Syndrom geschrieben werden, aber bitte nicht über die Familiensituation. (Ich habe Jose für den Brennpunkt freigeschaltet, damit sie dort auch weiterlesen und schreiben kann).

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
Huhu meine lieben
1. mal habe ich das u heft von dem Zwerg geprüft und daher meine frage wie klein darf der Kopf sein?
Kein Arzt hat jemals was erwähnt.
Sie war am Anfang auf der 94er dann ab der u 4 auf der 25er und seit der u6 ist sie auf der 10er kennt sich damit jemand aus?

Und der Zwerg ist am Freitag im Kindergarten umgekippt.
Der papa hat erzähl bekommen das sie in einer anderen Gruppe war zurück gekommen ist und nicht wirklich anwesend im Türrahmen stand.
Plötzlich wurden ihre Lippen blau und sie ist umgekippt bewusstlos war sie wohl nicht und danach auch vollkommen normal daran erinnern kann sie sich wohl nicht mehr.
Kennt das einer?
liebe grüße
 
Hallo José,

meist bleibt der Kopf beim Rett-Syndrom im Wachstum zurück, ab wann und wieviele Zentimeter ist aber individuell. Das kann nur ein Entwicklungsneurologe aufgrund der Gesamtsituation beurteilen.

Dass die Kleine umgekippt ist, abwesend war und blaue Lippen hatte ist allerdings sehr akut. Es könnte ein Anfall gewesen sein. Man hätte einen Krankenwagen rufen müssen. Sie sollte dringend und sofort untersucht werden, sofort zum Kinderarzt der dann weiterüberweisen wird. Das gehört zum Neurologen oder Internisten.

Ist sie auf den Kopf gefallen? Verletzungen müssen ausgeschlossen werden.

lg Herta
 
Der Kindergarten hat es nicht mal für nötig gesehen den papa anzurufen es ist nichts passiert.
Als mir das so erzählt wurde dachte ich ich muss ausrasten..

Wie kann man denn das einfach so hinnehmen was da passiert ist?
Ich finde es ne Sauerei vom Kindergarten was die da machen .
Verletzungen hat sie keine, war das Wochenende ja da und soweit ging es ihr gut.
Ich weiß nicht was noch passieren muss das man handelt :(
 
ja bis zur 3 war se 97 dann ab der u4 und u5 25er und ab der u6 ist se auf der 10er.

Warum achtet da kein Arzt drauf?
ich bin echt nur von Deppen umgeben.
 
Hallo José,

mitdenken müssen wir immer als Eltern und alles im Blick behalten und nachfragen und nachfragen.

Wird jetzt eigentlich noch irgendwas unternommen in Sachen Diagnose? In wessen Verantwortung liegt denn die Gesundheitssorge derzeit eigentlich?

lg Herta
 
In dem es Vaters aber Nein er unternimmt überhaupt nichts.
Für ihn ist sie vollkommen normal.
Entwicklungsverzögert aber das wars.
Also passiert einfach mal nichts mehr.
 
Entwicklungsverzögert ist nicht normal, José.
Umfallen auch nicht. Es gibt auch sowas wie eine Sorgfaltspflicht.
Du solltest wirklich mit ihm reden. Ganz sachlich.
 
Hab ich schon er sieht es nicht ein.
Er wollte ihr sogar die Pflegestufe aberkennen.
Ich dachte der will mich verarschen.
Seine Tochter ist normal und da lässt er auch nicht mit sich reden.
Ich habe ein Spiel ab 2 Jahren mit ihr gespielt ohne Hilfe hat es nicht geklappt.
Und plötzlich fing se total das spinnen an und hat die Sachen durch die gegend geschmissen.
Schrie rum musste echt die Hände festhalten und sie dann aus dem Raum bringen damit sie wieder runter kommt.
Er hat nichts gemacht und meinte dann ist ein normales verhalten.
Genauso ist es bei ihm ein problem was zu fordern wenn sie was machen soll kommt nein nein ob es entschuldigen ist licht ausmachen usw
dann schimpft er sie und sie fängt total.das weinen an.
Hab ich auch gemeint das es so nicht geht, sie ist bei ihm sie hat sich so wie lorelai an die regeln zu halten.
Thema geklärt
 
Und wer ist jetzt der behandelnde Arzt im Moment? Der Kinder-Hausarzt?

Der wäre dein Ansprechpartner denke ich.
 
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