Rettkind Emma

[Andy]

Hallo,

auch wir möchten uns vorstellen:

Wir sind in der Schweiz lebende Deutsche und bei unserer Tochter Emma, im Moment 2,5 Jahre alt, wurde vor ca 10 Wochen das Rettsyndrom diagnostiziert. Zum Glück ist die Diagnose da, wir haben uns schon gewundert, warum sie nicht mit uns spielen wollte und so interessenlos war Nun wissen wir warum das so ist, und können jetzt mehr auf sie eingehen und sind nicht mehr so ratlos.

Mit ca 1,5 Jahren lernte sie noch Mama und Papa sagen und das Laufen.
Das Laufen hat sie noch nicht verlernt, ist aber im Moment unsicher darin.
Mama und Papa hat sie dann eine Weile nicht mehr gesagt, bis vor kurzem. Da hat sie meine Freundin angeguckt und Mama gesagt, das war allerliebst... Vorgestern dann mal im Vorbeigehen ein "Papa". Darauf habe ich Monate gewartet...
Ihre Handstereotypien werden scheinbar immer stärker (sie benutzt kaum noch die linke Hand) und ihre normalen Laute dominieren den Tag. Diese Symptome traten erst zu Ostern auf, als sie 2 Jahre alt war.

Wir haben viel recherchiert und versuchen im Moment die CEASE-Therapie (http://www.ceasetherapie.de), vorher haben wir schon mit der Impfausleitung der MMR-Impfung begonnen, da sie sehr merkwürdig/apathisch nach der letzten Impfung war. Ihr Dauerschnupfen ist nun seit ca 2 Monaten verflogen, voher waren 2 Wochen ohne Schnupfen schon ein Wunder.
Im Moment leiten wir im Rahmen der CEASE-Therapie das Oxytocin aus (Wehenförderer) und ihr Gemütszustand verändert sich täglich. Ich werde darüber weiter berichte, eventuell ist es ja für andere interessant.

Ich bin erstaunt, wie wenig man über Homöopathie im Zusammenhang mit Rett liest. Haben alle Eltern keine Fortschritte erzielt? Oder berichtet einfach nur keiner etwas?

Wir hoffen dadurch etwas zu verbessern oder den Regressionsverlauf zu verlangsamen, um vielleicht mal von einer Studie die ja (meist in den Staaten) laufen, zu profitieren. Im Moment hoffen wir noch auf die IGF-1 Studie, die in diesem Herbst in die 2. Phase eintreten wird. Vielleicht gibt es ja im nächsten Jahr schon etwas hilfe für alle Kinder. Hoffen wirs mal.

Das wars erstmal.

Liebe Grüße

Andy

 

[RomanaM]

Hallo Andy!
erstmal herzlich willkommen hier und danke für Euren Bericht!
Hier in diesem Forum werdet ihr immer Hilfe u. Informationen bekommen.

Mit Homöopathie haben wir nur ganz wenig erfahrungen, und auch nur für so wald-Wiesen-Krankheiten wie schnupfen, ... wofür möchtest du es einsetzten?

CEASE-Therapie - davon hab ich ja noch gar nie gehört - wie funktioniert das und was soll es bringen?
unsere Kinder haben einen Gen-Defekt, der (noch) nicht geheilt werden kann - wie könnte hier diese Therapie ansetzen?
Welche Fortschritte bemerkt ihr bei Emma?
Und was ist dafür zu tun?

Wenn ihr über unsere 9jährige Isabella mehr wissen möchtet, schaut doch auf ihren Blog: www.isabella-online.blogspot.co.at
wir haben schon vieles ausprobiert und herausgefunden, dass für Isabella am effektivesten sind: viel Bewegung (zB Spazieren gehen, Physiotherapie,...) und Unterstützte Kommunikation (in seiner vollen Bandbreite von Teilhabe bis Kommunikation an sich)- und soviel wie möglich "normal" behandelt zu werden ...

Bin schon gespannt auf deine Antworten und sende liebe Grüße aus Österreich!

 

[Andy]

Hallo Romana,

auf unserer Suche im Netz nach irgendwelchen Hilfen für unsere Emma sind wir auch auf Eure Seite gestossen. Allerdings beschäftigen wir uns mit diesen Seiten noch nicht so intensiv, da wir da noch einen Schutzschild aufgebaut haben, falls Du verstehst, was ich meine. Zu gegebener Zeit werden wir sie genauer durchforsten, es gibt dort sicher einige wissenswerte Dinge zu erfahren.

Als erstes muss ich sagen, dass ich vorher nie irgendwas auf Homöopathie gegeben habe. Das hat mich nie interessiert, aber die Ausleitung eines Impfstoffes bei unserer Tochter zeigte mir eigentlich klar, dass das kein Humbug ist.

Da wir schon vorher einen Impfschaden vermuteten (apathisches Verhalten nach MMR-Impfung), war eine meiner ersten Suchen im Netz die Verbindung Impfschaden und Rettsyndrom. Und siehe da, die ersten Treffer werden angezeigt.
Da haben wir den ersten Homöopathen (Dr. Grätz - Deutschland) angerufen, der mehrere Bücher veröffentlichte. Dieser hatte leider ein Jahr Wartezeit. Das war uns zu lange und wir suchten weiter. Wir haben mit 4 Homöopathen unabhängig voneinander gesprochen und alle sind der Meinung, dass man Emma helfen kann.
Auffallend war dabei auch die Verbindung Rett<->Autismus und das auch Autismus Gendefekte als Ursache hat. Somit wurde unsere Suche nach Hilfe immer konkreter und wir stiessen auf die besagte Cease-Therapie. Auch das Rettsyndrom wird dort erwähnt.
Der Homöopath Tinus Smits (2010 verstorben) entwickelte die Behandlung und hat vor seinem Tod anderen Therapeuten diese Anwendung vermittelt. Er hat das Buch "Autismus - zutiefst verzweifelt" geschrieben, welches wir auch gelesen haben. Das beschreibt, wie er über 300 autistischen Kindern helfen konnte. Seine Annahme: die Hirne autistischer Kinder sind nur blockiert, verursacht durch Umweltgifte, die dem Kind während seiner Zeit zugefügt wurden. Dabei ist oft kein einzelner Stoff der Auslöser, sondern die Summe aller. Problematisch sind halt diese Gifte, wenn die Blut-Hirnschranke noch nicht ausgebildet ist, also unter 2 Jahren, und diese Gifte (Quecksilber, Aluminiumverbindungen etc) direkt ins Hirn gelange können.
Seine einzige Ausnahme sind Hirnschäden, alles andere müsste "heilbar" sein.
In diesem Buch werden Fälle beschrieben, die durch Ausleitungen von Impfungen und andernen Giften erhebliche Verbesserungen zeigten. Teilweise ist von Heilungen die Rede, also nicht der Gendefekt, sondern sie sind symptomfrei.
Die Dauer dieser Therapie dauert etwa 2-4 Jahren, je nachdem wieviele Stoffe ausgeleitet werden müssen um die Störungen zu entfernen. Dabei kann der Hauptauslöser schon vorher gefunden werden und die Verbesserung sofort rapide ansteigen.

Zusammengefasst werden bei dieser Therapie dem Kind Nahrungsergänzungsmittel zugeführt (u.a. Vitamin C, Zink, Omega3 usw) und ua Impfstoffe, Anitbiotika etc entzogen. Diese werden dem Kind dabei nochmals (homöopathisch in Potenzen) zugeführt, damit das Kind diese nochmals verarbeiten kann und somit das Immunsystem stärken kann.

Wir wissen natürlich nicht, ob auch unserer Tochter so geholfen werden kann, deshalb suchen wir eigentlich andere Familien, die es mit Homöopathie, besser mit der Cease-Therapie versuchen oder versuchten.

Homöopathie ist nicht schädlich und wir fragen uns, warum andere scheinbar warten und die Zeit verstreichen lassen.

Kann sein, dass wir im Moment von Homöopathie "angefixt" sind, aber das gibt uns Hoffnung!

Um drastische Fortschritte zu vermelden ist es zu früh, da wir erst vor ~ 6 Wochen mit dieser Therapie angefangen haben.
MMR haben wir schon vorher ausgeleitet, spürbare Verbesserung ihres Dauerschnupfens (~ 10 Wochen Schnupfenfrei), ihr Schlafproblem ist wie von Geisterhand verschwunden (schläft wie ein Murmeltier), ihre allgemeine Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit nahm zu und sie lässt erstmals wirklich Nähe zu. Wie es ist, nach einem halben Jar wieder ein Papa zu hören, brauch ich Dir sicher nicht sagen
Im Rahmen der Therapie haben wir, wie schon erwähnt mit der Ausleitung von Oxytocin angefangen (Dauer 8 Wochen, erst 4 Wochen vorbei) und man merkt, dass sie das beschäftigt. Nach der Gabe nimmt zB Ihre Lautieren extrem zu, hatte Pickelchen und leichten Eiter im Auge. Die Homöopathie nennt das Erstverschlimmerung. Das zeigt an, dass sie auf natürlichem Wege das "Umweltgift" neu (und hoffentlich endgültig) verarbeitet.
Um wirklich Fortschritte vermelden zu können, wird es noch etwas dauern, nach der Ausleitung der 6fach Impfung (ich hoffe die Homöopathin entfernt dies als nächstes, denn sie wird oft bei Autismus erwähnt) werde ich erneut berichten oder es passiert vorher etwas krasses.

Natürlich werden wir auch die schulmedizinische Therapien anwenden, solange diese "natürlich" sind, zB Frühförderung, Ergotherapie etc. Frühförderung bekommt sie schon und Ergotherapie ist in die Wege geleitet.

Das ist schon so viel Text und es ist spät geworden, dass ich erstmal abbrechen werde. Bei Fragen kann ich weiter ausholen.

Ich wünsche Euch alles Gute!


Liebe Grüße

Andy

PS eine Frage habe ich noch: Wurden alle Eure Kinder geimpft? Ich würde gern sehen, ob eventuell ein Zusammenhang schon hier im Forum erkennbar ist. Danke Euch!

 

[udieckmann]

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort auf Romanas Fragen!

Marlene (10 Jahre) haben wir ganz normal wie alle Kinder impfen lassen. Wir haben sogar noch zusätzlich gegen Windpocken geimpft. Marlene hat alle Impfungen gut vertragen und sich immer schnell erholt. Natürlich war sie nach der Impfung matt und immer ein wenig kränklich. Das ist aber doch bei allen Kindern normal.

Wir haben anfangs auch überlegt, ob wir impfen sollen oder nicht. Da Marlene aber sehr viel die Hände im Mund hatte und teilweise immer noch hat, war es für uns dann keine Frage mehr. Gerade durch Kindergarten und Schule ist sie natürlich mit vielen Keimen in Kontakt gekommen und war anfangs auch viel krank. Aber es waren keine schlimmen Krankheiten!

Die Homöopathie sagt ja eigentlich, dass gerade die "schlimmen" Krankheiten die Persönlichkeit und das Immunsystem fördern. Das kann man natürlich so sehen, aber ich denke, da Marlene nicht läuft und sonst auch wenig Bewegung hat, ist Ihr Immunsystem nicht so ausgeprägt wie bei laufenden und sporttreibenden Kindern. Da sollte man das Immunsystem schon unterstützen. Nicht umsonst haben die vielen Kinderkrankheiten ihren Schrecken verloren!

Wir wenden die Homöopathie auch bei Husten, Schnupfen,Heiserkeit an; wie es viele machen. Das es die Symptome der Gendefekte lindern kann, kann auch möglich sein. Das muss jeder selbst probieren. Gerade, wenn man sich noch in seinem "Schutzschild", wie Du es beschreibst, befindet, muss man seinen eigenen Weg finden. Unser Weg war es eher, Marlenes Selbstständigkeit im Sinne von Kommunikation, Beteiligung am sozialen Leben (Mitbestimmung) zu fördern und ihr Möglichkeiten zu eröffnen, sich trotz ihrer Symptome zu entfalten und sie ernst zu nehmen.

Viele Grüße
Ulli

 

[Andy]

Danke Euch für die nette Begrüssung.

Ich wollte etwas anregen und eventuell andere Eltern hören, die vielleicht mit Homöopathie Erfahrungen gemacht haben, deshalb war ich etwas ausführlicher. Ich habe die ersten Wochen nach der Diagnose abends nur im Netz nach allem möglichen gesucht, da läuft einem einiges über den Weg...

Zu den Impfungen:

Ich hätte vermutlich die Frage anders formulieren müssen: "Wer hat sein Kind nicht impfen lassen?"

Je mehr ich im Netz über Impfschäden gelesen habe, desto mehr hab ich mich gefragt, warum wir ohne darüber nachzudenken geimpft haben. Ich könnte mich ohrfeigen, dass ich nicht einen Moment darüber nachgedacht habe...

Es gibt Studien die zeigen, dass vollgeimpfte Kinder öfter krank und öfter zum Arzt müssen als ungeimpfte Kinder.

Ich will nicht weiter ins Detail gehen, aber wen das interessiert, sollte mal danach googlen... Es ist erschreckend!


Wir fördern natürlich auch die Bewegungen unserer Tochter. Spaziergänge, puzzlen etc um ihre Motoriken zu verbessern.
Mit untersützter Kommunikation haben wir uns noch nicht beschäftigt, da Emma erst 2,5 Jahre alt ist. Eventuell kommt da noch was... Es soll ja Kinder geben, die erst mit 3 oder 4 sprechen.

Die Mittagspause ist vorbei, ich muss wieder los.

Ich freue mich auf bereichernde Diskussionen und Informationen.

Liebe Grüße

Andy

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Hallo, Andy,

ich finde es gut, dass Du zu uns gefunden hast und uns Deine und Emmas Geschichte erzählst.

Wir selbst haben viele Erfahrungen mit der Homöopathie, nach denen Du hier fragst.

Bei leichteren Erkrankungen wie Schnupfen, Husten, Fieber, Zahnen, Flugangst etc. kann ich nur von den besten Erfahrungen berichten - hierbei ist die Homöopathie bei uns immer das Mittel der ersten Wahl.

Bei einer Allergie gegen Birken und Gräser stießen wir hingegen schnell an die Grenzen; es wurde zwar etwas besser - aber auch nicht mehr. Letztendlich mussten wir hier auf die Schulmedizin, sprich Desensibilisierung (oral über drei Jahre) zurückgreifen. In den ersten beiden Jahren unterstützt mit Homöopatie und Akupunktur - heute zwei Jahre nach Ende der Therapie - ist meine Tochter damit beschwerdefrei.

Nun aber zu Deiner Anfrage bzgl. des Rett-Syndroms. Wenn ich Deine Berichte lese, habe ich fast das Gefühl, Du schreibst unsere Geschichte auf.

Meine Tochter ist 1990 geboren. Von Rett wusste damals kaum jemand was - wenn man nicht das Glück hatte, zu Prof. Hanefeld überwiesen zu werden.

Als unsere Tochter 18 Monate alt war, haben wir sie stationär behandeln lassen - irgendwie war sie "anders", als sie sein sollte, aber es war nichts greifbar. Die Ärzte von der Uni sagten uns damals: machen Sie sich keine Sorgen - das Kind lernt noch laufen, geistig ist sie vollkommen altersgerecht.

Uns war klar, dass wir hier nicht weiter kamen und fühlten uns von der Schulmedizin so ziemlich allein gelassen. Uns war aber auch klar, dass irgendwas mit dem Kind nicht in Ordnung ist.

Internetstudien waren damals noch nicht möglich, aber ich habe mich informiert und bin schließlich auch bei einer Homöopathin gelandet. Und hier beginnt die gemeinsame Geschichte. Auch uns wurde gesagt, dass die Impfungen Schuld seinen, dass diese ebenso wie andere Umweltgifte abgeleitet werden müssten.

Wir haben damals viel Geld und Zeit investiert und immer wieder geglaubt und gehofft. Bisweilen hatten wir wirklich das Gefühl, es geht unserer Tochter besser, dann war aber alles wieder beim Alten.

Letztendlich haben wir nach etwa 15 Monaten die Therapie abgebrochen; seelisch komplett fertig und am Boden, weil diese Achterbahnfahrt von Hoffen, Bangen, besseren Phasen und dann doch wieder das alte Bild schlicht und einfach nicht mehr auszuhalten war.

Ich habe lange überlegt, ob ich Dir unsere Erfahrungen so aufschreiben soll, bin dann aber doch zu der Einsicht gelangt, dass ich es sollte. Eben weil Du nach Erfahrungen gefragt hast, die ich nun mal habe und erleben (musste).

Ich wünsche Euch viel Kraft für Euch selbst und natürlich auch für Emma. Vielleicht findest Du hier - wie wir auch - eine Art Heimat. Sinvoll wäre auch, dass Du Dich mal an den Gruppenleiter/in Deiner Region wendest. An einem Treffen kann man gerne mal teilnehmen, auch ohne Mitglied zu sein.

 

[Kerstin und Armin]

Hallo Andy,

wir sind auch noch recht neu in der Rett-familie. Wie auch ihr hatten wir erst den Verdacht auf Autismus und versuchten uns da einzulesen. Unter anderm sind wir auf Susanne Strasser gestoßen:

http://www.autismus-wir-eltern.de/buchtipp/strasser.html

Von ihr hatten wir uns auch "Die gluten- und kaseinfreie Ernährung" bestellt. Ebenso sind wir durch Sie auf Dr. William Shaw gestossen:

http://www.greatplainslaboratory.com/german/autismbook.html

Dr. Shaw macht auch Impfungen und Antibiotika verantwortlich.

Viele Sachen sind natürlich umstritten. Da wir zu diesem Zeitpunkt noch keine Rett-Diagnose hatten, hatten wir aber auch nichts zu verlieren, also starteten wir für Annelie mit der "Diät" (kasein- und glutenfreie Ernährung). Zu diesem Zeitpunkt schlief Annelie nicht durch, hatte lange Wachfasen in der sie alleine im völlig dunklen Zimmer spielte, stundenlang. Nach einigen Tagen schlief sie durch. Und wir dann auch! Nach der Diagnose, der Genveränderung, dachten wir dass die Ernährung hier keine Rolle spielen kann und stellten die Ernährung wieder auf "normal" um. Annelie zeigte in der folgenden Nacht die gleiche Aktivität wie vor der Diät. Auf Milchprdukte reagiert sie nicht besonders, jedoch auf Gluten. Nur wenige Bissen von einer Breze oder eines Brotes lösen ihre Nachtaktivität reproduzierbar aus.
Vielleicht kann euch das auch helfen. Wenn du hierzu mehr wissen möchtest, stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

mfg

Armin

 

[Andy]

Hallo Gabi,

danke Dir für deinen Erfahrungsbericht. Natürlich möchte ich auch "negative" Erfahrungen hören, sonst hätte ich nicht gefragt. Ich hoffe allerdings noch auf jemanden, der uns Positives berichtet

Darf ich fragen, wie ihr homöopathisch behandelt habt? Reine klassische Homöopathie?

Die Cease-Therapie vereint einige Formen der Homöopathie:
- klassische Homöopathie (Smits meint, diese allein kann das nicht bewältigen)
- Isotherapie (ua Ausleitung von Impfungen und anderen "Giften")
- Inspiring Homöopathie (von Smits geprägter Name, Gabe von Cuprum metallicum gegen Zwangshandlungen und Saccharum officinale für den emotionalen Kontakt)
um nur die aufzuzählen, von denen wir im Moment Medikamente erhalten haben.

Übrigens ist das Ganze für uns bezahlbar, da unsere KK 80% übernimmt. Von daher ist es einen Versuch definitv wert.

Ich kann mir gut vorstellen, dass sich einige in unseren Bemühungen wiederfinden.
Wir wollen schliesslich alle das Beste für unser Kind. Deswegen lassen wir auch nichts unversucht, bis die Schulmedizin eine Alternative bietet.

Tatsache ist, dass unsere Emma innerhalb kürzester Zeit enorme Fortschritte gemacht hat und diese sehen nicht nur wir, sondern auch die Heilerzieherin und die Kinderkrippe.
Wir hoffen, dass das Bestand hat, aber da sind wir zuversichtlich!

Wir werden sicher hier öfters reinschauen, aber mir fehlen aktuelle Studien wie zB
- http://www.rettsyndrome.org/content/view/565/944/
- http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=rett+syndrome

Dann könnte man sich auf einer Seite alle Informationen holen, inkl. aktueller Forschung.

Genau diese Informationen über aktuelle Studien habe ich von der Klinik vermisst, als uns die Diagnose mitgeteilt wurde... Es wurde keine Hoffnung gemacht. Diese haben wir uns in elend langen Abenden im Internet geholt...
Ich glaube, es gibt Hoffnung für unsere Kinder!

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Danke Armin, für deine Nachricht.
etwas positives höre ich gern!

Natürlich ist es umstritten. Aber das harte Vorgehen bei zB der Aussprache des Wortes Impfschaden, sieht die Pharmaindustrie rot. Der "Erfinder" unserer Therapie wurde in Holland verklagt und dann freigesprochen. Es ist klar, dass Meinungen entgegen der Schulmedizin dann unterdrückt werden, wenn sie diese in Frage stellen.

Die Diät die Du beschreibst, wird bei unserer Therapie nur bei den dramatischen Fällen verwendet, da dies eine große Belastung für die Eltern darstellt. Aber ich habe von einem Bekannten, dessen Neffe als autistisch eingestuft wurde, allerdings auch gehört, dass dieser mit dieser Diät keine Symtome mehr zeigte.
Zunächst lese ich mir mal deine Links durch. Ich kann mir eine Unverträglich ihrerseits eigentlich nicht vorstellen, aber wer weiß...

Danke übrigens für dein Angebot der PN. Ich werde eventuell darauf zurückkommen, stehe bei Fragen aber auch gern zur Verfügung.

Ihr habt übrigens dieselben Berufe wie wir, komischer Zufall

Das wars erstmal wieder, es ist spät geworden und die Nacht ist schon zu kurz


Liebe Grüße

Andy

 

[udieckmann]

Hallo Andy,

ich will möchte hier jetzt keine Diskussion über Impfen oder nicht lostreten, aber das Rett-Syndrom ist ein Gendefekt, der wiederum in den allermeisten Fällen bei der Bildung eines Spermiums auftritt. Warum dieser Fehler auftritt, darüber läßt sich nur spekulieren: es können die sogenannten "Umweltgifte" sein, Strahlung jeglicher Art, Elektrosmog etc.... oder doch einfach nur eine Laune der Natur. Fest steht aber, dass der Gendefekt gewisse Entwicklungen des Kindes blockiert und diese wiederum die bekannten individuellen Symptome zur Folge haben. Ich denke nicht, dass Impfen oder nicht, einen Einfluss darauf hat, wie sich die Symptome entwickeln. Aber wir haben gottseidank nur ein Rettkind und somit keinen Vergleich.

Einen Überblick über die laufenden Studien zum Rett-Syndrom zu erhalten, ist sehr schwierig. Die meisten Studien laufen in den USA und die Berichte dazu sind sehr medizinisch und in Englisch geschrieben. Obwohl mein Englisch recht gut ist, tue ich mich sehr schwer, diese Studien mit all den englischen Fachbegriffen zu lesen und vor allem zu bewerten. Ich vermisse auch "eine Stelle", bei der uns ein Überblick über die Ergebnisse der Studien zum Rett-Syndrom dargelegt wird. Aber so etwas zu machen und aktuell zu halten, ist ein Vollzeit Job. Selbst auf den internationalen Konferenzen bekommt man da nur sehr schwer einen Überblick. Wußtest Du, dass die Elternhilfe viele Jahre lang eine Forschung finanziert hat, um das fehlende Protein MPEC2 synthetisch herzustellen und es im Körper zu substituieren? Bei Mäusen hat das bisher vielversprechend geklappt. Die Ergebnisse werden jetzt in der Pharmaindustrie verwertet und in einigen Jahren sollen dazu klinische Tests beginnen. Wenn das Erfolg hat, wäre das der Durchbruch, weil es das Rett-Syndrom an der Wurzel packt ... aber bis dahin läßt sich natürlich nur an den Symptomen des Rett-Syndroms arbeiten.

Ich denke, um die Lebensqualität unserer Mädels zu verbessern, muss jeder seinen Weg finden. Wir haben den klassischen Weg mit Unterstützung der Homöopathie gewählt. Anfangs wurde uns auch viel Hoffnung mit bestimmten Therapien gemacht... Die Erfahrung hat uns dann aber gelehrt, das keine Therparie ein Allheilmittel ist und es eine Mischung sein muss. Das hören aber wiederum die Therapeuten nicht gern. Letztendlich sind die Eltern für das Kind verantwortlich und müssen entscheiden, was gut ist und was nicht.

Viele Grüße
Ulli

 

[Andy]

Hallo Ulli,

so wie ich es gelesen habe, sind Spontanmutationen nötig für die Evolution einer Rasse, sozusagen eine Try&Error-Methode.
Dabei sind nur 10% der Mutationen schädlich, die anderen 90% sollen ohne Auswirkung oder gar positive Auswirkungen haben.

Ich wollte hier nicht die Impfschäden breittreten, aber ich komme im Rahmen unserer Therapie und bei der Homöopathie im Allgemeinen nicht daran vorbei, das Thema anzusprechen.

Hast Du eventuell einen Link zu dieser Forschung. Das klingt sehr interessant. Oder einen spziellen Namen den man googlen kann?

Danke Dir schonmal!

Liebe Grüße

Andy

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Hallo Andy,

welche Methode genau bei unserer Tochter angewendet wurde, weiß ich heute - nach fast 20 Jahren - nicht mehr so genau. Es ging aber auf jeden Fall - auch - um die Ausschleusung der Impfungen und anderer Umweltgifte.
Sehr präsent sind mir allerdings noch die Gefühle, wenn der übergroße Fall kommt.

Damit möchte ich niemandem den Mut nehmen, aber eben antworten, welche Erfahrungen wir haben. Gleichzeitig muss ich aber auch sagen, dass ich - hätte ich damals gewußt, dass es sich um einen Gendefekt handelt - keine solche Behandlung begonnen hätte.

Ich kann auch sagen, dass unsere Tochter nach Abbruch dieser Behandlung sich nicht verändert hat. Es gab - und gibt - gute und schlechte Tage und sie lernte auch nach der Behandlung immer noch weitere Dinge hinzu (selbstverständlich nicht in dem Maße, wie ein gesundes Kind) und tut es auch heute noch.

Wie Ulli schon schreibt, handelt es sich bei dem RS um eine spontane Mutation. Früher hieß es in den Beschreibungen immer: weitestgehend normale Entwicklung während der ersten 6 - 18 Monate, heute heißt es "scheinbar normale Entwicklung".
Warum? Nun, in zahlreichen Studien hat man belegen können, dass die Kinder sich auch vor dem wirklich sichtbaren "Ausbruch" des RS eben nicht vollkommen "normal" entwickeln.
Ich kann das im Nachhinein, nachdem ich weiß, dass es Rett ist, ebenfalls bestätigen. Unsere Tochter war immer sehr ruhig und gerade außerhalb der häuslichen Umgebung sehr in sich gekehrt. Ich denke, das waren schon die autistischen Züge.
Inzwischen geht man sogar davon aus, dass sich die Mädchen bereits im Mutterleib anders verhalten, als gesunde Kinder. Hier gibt es natürlich noch nicht sehr viele Zahlen, die das belegen, denn so viele 4-D-Bilder-Vergleiche gibt es ja noch nicht.
Nur, das ist natürlich noch weit vor irgendwelchen Impfungen (nicht, dass ich nicht um Impfschäden wüsste - die Tochter einer Bekannten hat einen anerkannten Impfschaden).

Impfungen waren aber schon häuftiger als Auslöser in der Diskussion. Ich habe allerdings mit mehreren - die Elternhilfe unterstützenden - hoch angesehenen Medizinern gesprochen, die alle übereinstimmend sagen, dass man ganz einfach bedenken muss, dass in die Zeit des Ausbruches des RS eben auch die meisten Impfungen fallen. Oder aber es auch eine Wahrnehmung der Eltern ist. War die Veränderung tatsächlich unmittelbar nach der letzten Impfung, so wie man im Nachhinein vielleicht denkt oder doch schon eine Woche vor- oder nachher.
"Unsere" Ärzte versichern, dass es ganz einfach nur ein Zufall ist und der Ausbruch des RS NICHTS mit einer Impfung zu tun hat.

Was ich aber sagen möchte ist, dass man schon versuchen sollte, all die Dinge zu tun, von denen wir glauben, dass sie unseren Kindern weiterhelfen. Gleichzeitig aber auch nicht die Augen vor dem wahren Problem und dem Auslöser des RS verschließen, nämlich ein Gendefekt.

Hallo Ulli,

zu den Studien: Du hast vollkommen Recht. Irgendwo müsste gebündelt sein, wer, wo, was forscht. Tja, weit gefehlt.
Ich habe ein engagiertes Mitglied gebeten, mal zusammenzutragen, was in Deutschland geschieht und bereits das ist ein schwieriges Unterfangen.
Weltweit ein Ding der Unmöglichkeit. Prof. Hanefeld sagte mir, dass an keiner Erkrankung (lassen wir Krebs, Alzheimer u. ä. mal aussen vor) so viel geforscht wird, wie am RS - denn für die Forscher sei dies ein sehr spannendes Feld. Dies aktuell zu halten wäre in der Tat ein Vollzeit-Job.

Für uns als Betroffene wäre es natürlich wünschenswert, wenn alle Forscher Hand in Hand arbeiten und auf den Ergebnissen der Kollegen aufbauen könnten, ohne das Rad immer wieder neu erfinden zu müssen. Das wird aber wohl leider eine Utopie bleiben.

 

[udieckmann]

Hallo Andy,

ich will hier auch nicht bestreiten, dass Impfschäden vorkommen und auch Ursache für mancherlei Krankheiten sein können. Aber gerade nach der Diagnose bei uns allen ist so, dass man natürlich das beste für sein Kind will und sehr offen für alles ist, um die Situation zu meistern. Dabei spielt auch sicherlich die Verfassung der Eltern eine große Rolle. Es sind ja nicht nur die Fragen: "Was tut meinem Kind jetzt gut? Wie kann ich es am besten unterstützen?" im Raum, sondern auch die Fragen für die Eltern selbst: "Warum ist es bei uns passiert? Haben wir etwas in oder vor der Schwangerschaft falsch gemacht?". Auf der Suche nach Antworten ist man oft in dieser Phase recht kritiklos und nimmt vieles auf und probiert vieles... Man versucht das, was passiert ist, "wieder gut zu machen". Das ist ja auch nur natürlich. Aber gerade dann ist es schwierig, die angebotenen Therapien für sein Kind zu bewerten und dann zu entscheiden, mache ich diese Therapie oder nicht. Oft kommt dann nach großen (auch von dritten geförderten) Hoffnungen die große Enttäuschung. Wir hatten zum Beispiel mit unserer Tochter anfangs Voita Physiotherapie. Die Therapeutin meinte, dass unsere Tochter durch die Therapie mit 2 Jahren laufen wird. Als sie dann drei Monate vor ihrem 2 Geburtstag immer noch nicht lief, habe ich die Therapeutin auf ihre Aussage hingewiesen. Das fand sie gar nicht lustig...

Was ich sagen will ist, dass es gut ist, dass man sich gerade in der Anfangsphase viel mit dem Rett-Syndrom und den möglichen Therapien beschäftigt. Man muss aber immer im Auge behalten, dass man nur die Symptome unter Umständen ein wenig lindern und nicht das Rett-Syndrom selbst heilen kann. Gerade die alternative Medizin, im extremen mit ihren "Heilern" und " Schamanen", ignoriert oft die Fakten. Es muss nicht immer die klassische Therapie sein, aber Wunder gibt es auch nicht.

Zu der Forschung von der Elternhilfe gibt es leider kaum Veröffentlichungen. Das einzige, was ich spontan gefunden haben, ist die Patentschrift. Das ist aber auch verständlich, wenn man bedenkt, das hier mit einem kleinen Budget geforscht wurde und man sehr darauf geachtet hat, dass die Ergebnisse nicht unkontrolliert von anderen (bisher unbeteiligten) Firmen genutzt werden. Die Forschung muss sich ja auch refinanzieren... Es laufen auch vielversprechende Forschungen zur Atmung unserer Rett-Mädels. Da gibt es meines Erachtens sogar schon klinische Tests in Frankreich (bin mir aber nicht sicher). Aber wenn ein Medikament zur Besserung der Symptome des Rett-Syndroms auf den Markt kommt, erfahren wir es bestimmt! Darauf müssen wir warten .

Viele Grüße
Ulli

 

[Andy]

Hallo mal wieder,

wir haben uns natürlich Gedanken gemacht, über diese "Schamenen". Auch deswegen entstand diese Frage bzw die Anmeldung im Forum.

Es kann sein, dass wir mit unserer Behandlung das Ganze "nur" etwas lindern können, aber auch das wäre uns diese Prozedur wert! Ihr schaden wird es nicht, ganz im Gegensatz zu den Methoden anderer "Götter in weiß".

Wir haben natürlich immer noch die Impfungen im Verdacht (sonst würden wir diese Therapie nicht machen) und lesen viel darüber.
Stichwort "hoch angesehene Mediziner": Wer Interesse hat, sollte mal hier reinlesen: http://aktion-maurice.de/. Vor allem die Methoden zur Vertuschung und Verschleierung finde ich persönlich sehr lesenswert.
Je mehr wir darüber lesen, wird uns klar, dass wir ein 2. Kind NICHT vor dem 2. Jahr impfen lassen würden! Ich tendiere eher zu gar nicht impfen, aber meine Freundin ist leider im Gesundheitswesen zu Hause.

Alles in Allem sind wir natürlich sehr gespannt, ob wir auf dem richtigen Weg sind. Vielleicht ist unser "Schamane" auch der "Heiler". Wir sind positiv eingestellt, denn das gibt uns Kraft!

Schade, dass das Forum schließen wird, denn wir hätten gern berichtet, wie erfolgreich wir sind (oder auch nicht).

Danke Ulii für den Link, sehr interessant, ich hoffe die Spur wird weiter verfolgt.


Wir wünschen allen Familien viel Glück und Kraft!

Liebe Grüsse

Andy und Familie

 

[Petra]

Wie geht's Emma?

Hallo Andy, ich bin jetzt erst auf Deine Beiträge gestoßen und würde mich über Mail-Austausch freuen. Unsere Tochter erhält ebenfalls Homöos und Nahrungsergänzungen. Nun soll sie wieder mal geimpft werden....... Liebe Grüsse. Petra.