Unsere Greta Janika

masahamabeg

New Member
Hallo liebe Familien.

Wir, das sind Marcel, Sabine, Hannah, Max, Bennett und Greta, sind nun seit etwas über einem halben Jahr Mitglied bei der Elternhilfe.

Unsere Greta entwickelte sich anfangs unauffällig. Doch irgendwann fiel uns auf, dass eben einige dieser Fähigkeiten nachließen.
Ihre Sprache ging zurück. Sie entwickelte eine eigene Sprache. Sie reagierte auch auf Ansprache nicht mehr wie gewohnt.
Anfangs dachten wir, sie sei schlichtweg ignorant uns gegenüber.
Sie verlernte ihre rechte Hand einzusetzen.
Die hatte Angst vor Treppen - auch vor einstufigen Absätzen oder Podesten.

Damit nahm die Odysse ihren Lauf.
Nach einem Besuch zur "U"-Untersuchung beim Kinderarzt wurde vermutet, dass der Verlust der Sprache und das
fehlende Reagieren auf Ansprache auf Ohrenprobleme zurückzuführen sei.
Der HNO hat uns dann mit Greta Janika zur UniKlinik Bonn "Phoniatrie & Pädaudiologie" überwiesen. Von dort aus ging unser Weg
zu einem lokalen Kinderneurologen. Dieser beschrieb vorsichtig autistische Züge bei Greta Janika. Von dort aus verlief der Weg ins KinderneurologischeZentrum in Bonn. Dort haben wir in einem ersten rund 150minütigen Gespräch von Rett gehört.
Einige Symptome sprachen dafür - andere dagegen.

Um alle klinischen Befunde für eine genaue neurologische Untersuchung auszuschließen zu können, musste Greta Janika für drei
Tage stationär ins Krankenhaus. Hier wurden neben Blutabnahme, Urinentnahme, Hirnwasserentnahme auch
ein MRT des Kopfes, Ultraschall der Torsoorgane, und ein EEG erstellt. Zum Glück oder Leider konnte bei den Untersuchungen
keine Diagnose erstellt werden.

Wieder harderes Bangen nach dem Grund. Erneut wurde Greta Blut abgenommen. Dieses Mal für die humangenetische Poliklinik der
Unikliniken Bonn. Nach Wochen des Wartens kam dann die erschütternde Nachricht: RETT.

Greta ist jetzt drei Jahre alt, geht in einen Regelkindergarten und macht es uns leicht, mit ihrer Krankheit umzugehen. SIE IST EINFACH SUPER!!!

Wir sind auch froh, der Elternhilfe beigetreten zu sein. Die ersten Kontakte waren ermutigend und der Austausch mit anderen tut wirklich gut. Wenngleich man im Alltag das Gefühl hat, mit seinem Problem alleine dazustehen, realisiert man auf den Treffen der Regionalgruppe, dass dies nicht so ist...

Ich spreche jetzt auch besonders aus der Regionalgruppe NRW und der Leitung von Birgit Lork und Ihrem Team: Ihr alle gebt einem das Gefühl, Teil einer großen Familie zu sein!!! DANKE´

Derzeit arbeiten wir an einer Homepage über Greta. Diese soll Interessierten eine Informationsplattform bieten. Ziel ist es auch, über RETT zu informieren (soweit unsere bisherigen Erfahrungen das können) oder aber Links zu anderen Seiten zusammenfassen, wo über RETT referiert wird.
www.greta-janika.24.eu

Gruß
MaSaHaMaBeG
 

RomanaM

Well-Known Member
herzlich willkommen hier!
So wie viele habt auch ihr einen langen Weg bis zur diagnose hinter euch, aber was ich auch zwischen Euren Zeilen lesen kann, ist Eure positive Einstellung, und eure Kraft für Euer Mädel - lasst Euch das nicht nehmen und bleibt so motiviert, aber schaut auch auf euch selber!! :wink:

ich würde mich freuen, wenn ich Eure Seite auf Isabellas blog verlinken dürfte - gern dürft ihr Isas Blog auch bei euch!:D

Schön zu lesen, dass immer mehr Seiten über Rett:engel_29: im Internet entstehen, je mehr Leute darüber informiert werden, desto besser!! :124:

glg aus Ö
Romana mit Isabella u. Family
 

masahamabeg

New Member
Hallo Romana.

Danke für deine Worte. Und ja: Wir nehmen uns der Lebensaufgabe an. Und wir haben für uns herausgefunden, wie wir mit der Diagnose umgehen müssen, um es nicht als großen Ballast zu empfinden. Wir schweigen halt nicht - wir reden drüber!!!

Die Sache mit den Verlinkungen ist eine gute Idee. Allerdings ist die jetzige Domain nur vorübergehend. Sobald die Endgültige Domain steht, können wir uns aber gerne austauschen!! ;-)


Gruß nach Österreich!!
 
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