Wir und unsere Marlene!

[udieckmann]

Hallo,

als Marlene 20 Monate alt war, haben wir erfahren, dass sie Rett hat.

Einen Verdacht, dass etwas nicht stimmt, hatten wir schon mit 13 Monaten. Sie hat sich nirgends hochgezogen, zeigte zunehmend Desinteresse an ihren Spielzeugen und der Blickkontakt mir ihr wurde auch immer kürzer. Unsere Kinderärztin meinte, dass könne durchaus normal sein; die Spannweite der Entwicklung sei sehr groß (aus ihrer Sicht ist das auch ok). Also haben wir noch gewartet. Als sie dann 15 Monate alt war, sind doch zu einem Frühdiagnosezentrum gegangen und dort bescheinigte man Marlene eine Entwicklungsstörung (mental -> 5 Monate, motorisch 9 Monate). Wir waren erstmal ziemlich geschockt. Aber was es war, konnte man uns nicht sagen. Wir haben dann viel gelesen und gesurft und sind auf das Rett-Syndrom gestossen, da viele Symptome einfach paßten. Auf unsere Veranlassung hin wurde dann der Gentest durchgeführt und das positive Ergebnis kam per Laborrechnung .

Zum Glück gab es dann die Elternhilfe

Viele Grüße
Familie Dieckmann

 

[Ina & Olli]

Marlene - unsere Prinzessin

Ein Geschenk des Himmels

Manche Menschen wissen nicht,
wie wichtig es ist,
dass sie einfach da sind.
Manche Menschen wissen nicht,
wie gut es tut,
sie nur zu sehen.
Manche Menschen wissen nicht,
wie wohltuend
ihre Nähe ist.
Manche Menschen wissen nicht,
wie viel ärmer wir
ohne sie wären.
Manche Menschen wissen nicht,
dass sie ein Geschenk
des Himmels sind.
Sie wüssten es,
würden wir es ihnen sagen.

(Petrus Ceelen)

Dieses Gedicht las ich vor kurzem bei einer Trauung. Spontan viel mir dabei ein, dass Marlene für mich auch ein ganz besonderes Geschenk des Himmels ist, auf das all die Eigenschaften zutreffen.
Es ist schön, dass sie da ist, ihr Lachen kommt stets von Herzen und steckt an. Ganz sicher wäre die Welt ohne Marlene und die anderen Rett Mädchen um vieles ärmer.

Marlene, von Olli und mir liebevoll „unsere Prinzessin“ genannt, ist für mich etwas ganz besonderes. Die Nachricht über ihre Behinderung traf mich wie ein Blitz. Zunächst war in mir nur Ohnmacht und Verzweiflung. Nicht zuletzt deshalb, weil ich auch meine Schwester Chris und Ulli in völliger Verzweiflung erlebt habe. So langsam komm ich aus dieser Verzweiflung heraus und je mehr es mir gelingt, unsere Prinzessin so anzunehmen wie sie ist, je mehr kann ich erkennen, wie wertvoll sie für uns alle ist.
Wir freuen uns jedes mal, wenn die Rasselbande (Marlene und ihr Bruder Julius) zu uns zu Besuch kommt. Jedes mal freuen wir uns auf die Besuche bei Chris, Ulli und den Kindern. Ein Highlight ist es, wenn die beiden kleinen Racker ohne die Eltern bei uns übernachten. Ja, auch Julius ist ein wunderbares Kind. Er ist zwar „ein normales Kind“, würde man im Vergleich zu Marlene sagen, aber für uns ist er eben auch ein Geschenk es Himmels.

Ich kann nur allen Verwandten, Freunden und Bekannten von Familien mit Rett Mädchen sagen, versucht auch in diesen Kindern ein Geschenk des Himmels zu sehen.

Ich freue mich auf meinen nächsten Besuch bei meinem Patenkind Julius und meiner Prinzessin Marlene am Ende der Sommerferien.

Bis bald!
Ina

 

[Bärbel]

Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.
Einige können höher fliegen als andere.
Aber jeder einzelne fliegt so gut er kann.
Warum vergleicht man den einen mit dem Anderen?
Jeder Einzelne ist verschieden.
Jeder Einzelne ist etwas besonderes.
Jeder Einzelne ist schön.



Liebe Marlene,

weil du heute Geburtstag hast und ein ganz besonderer Schmetterling bist.

Zu Deinem Geburtstag gratulieren wir Dir und wünschen Dir alles Gute.
Einen schönen Tag und lass Dich ordentlich feiern. ​

 

[udieckmann]

Hallo liebe Bärbel!

Ganz ganz herzlichen Dank für die tollen Glückwünsche für Marlene. Deine "Karte" hat Chris und mich sehr berührt und wir haben uns sehr darüber gefreut.

Ich hatte mir heute nachmittag frei genommen und wir haben dann mit Freunden und einer Patentante den Geburtstag ausgiebig gefeiert. Marlene war zeitweilig sehr gefordert, sodass sie vormittags 1 Stunde und nachmittags nochmal eine Stunde geschlafen hat . Kein Wunder, denn sie hatte morgens noch Voijta

Jetzt liegen die Kinder im Bett und Chris und ich freuen uns auf den Abend.

Nochmals ganz herzlichen Dank

Chris und Ulli

 

[Christiane]

gute Zeiten

Unser macht und zur Zeit viel Freude.
Sie ist wieder viel aufmerksamer, greift sich wieder Spielsachen, schlabbert sie ab und wirft sie mit Karacho durchs Zimmer, hält lange Blickkontakt UND: sie ist mit mir TREPPEN gestiegen (natürlich geführt, aber ihre Beinchen hat sie von selbst nach oben gesetzt). Ich habe sie ausgiebig und bin inder Wohnung und habe sofort mit Uli

Ich habe das Gefühl, dass im Moment die "Blockaden", die ihr sonst so oft im Weg stehen, etwas weniger sind, und ihr deshalb mehr gelingt.


Drückt uns die Daumen, dass das lange so bleibt


Liebe Grüße

Christiane

 

[Bärbel]

Hallo Chris,

das freut mich wirklich sehr

Kein Wunder bei den Eltern, gelle
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, weiter so...

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Christiane]

Toller Tag

Hallo ihr Lieben,
ich war heute mit Marlene bei ELEKOK in Altdorf zu einer Beratung. Ich hatte schon ein bischen Lampenfieber, ob sie denn mitmacht ... Und das hat siel!!!! und wie!!!!
Herr Hornicek (ein sehr freundlicher, einfühlsamer, erfahrener Fachmann) hat auf Anhieb ein Medium gefunden, dass Marlene begeistert hat. Und siehe da: nach kurzer Zeit hat sie verstanden, dass sie durch Tastendruck eine Lichterschlange zum Erleuchten bringt. Sie hat es immer wieder wiederholt, sogar die Hand gehalten um die Dauer zu verlängern und gegen Ende sogar ein - und ausgeschaltet. Ich war hin und weg Musste sie ständig loben und sie hat nach elsmanier gestrahlt. Man konnte ihr ansehen, dass es ihr Spaß macht und uns hat es richtig beflügelt Herr Hornicek hat dann noch verschiedene Spielsachen angeschlossen und Marlenes Reaktionen beobachtet. Marlene war unheimlich aufmerksam, hat Objekte sehr lange vefolgt und die Spielsachen über den Schalter immer wieder aktiviert. Ich bin sooooooooooooooooooooooooooooooooooo stolz auf unser . Und diese Freude wollte ich gleich mal mit euch teilen.

Mit kurzer Snackpause hat Marlene fast 2 Stunden mit uns gespielt und gearbeitet; ist das nicht die Wucht???!!!

Ich habe viele neue Ideen bekommen und habe mich in meinen Bemühungen und Ansichten sehr bestätigt gefühlt. Es hat soooooooooooooo gut getan. Soche "tollen Termine" dürfen sich gerne wiederholen.

So, jetzt muss ich noch was schaffen...


Liebe Grüße

Christiane

 

[Herta]

Hallo Christiane,

das ist ganz toll!!! Ich freu mich auch mit euch

Liebe Grüße - Herta

 

[Gast]

Ist es bei Euch auch so, dass die Mädels mit "Fremden" (Nicht-Familienmitgliedern) aufmerksamer und länger zusammenarbeiten?

 

[Christiane]

Mitarbeit

Nein, eigentlich nicht grundsätzlich. Da kommt es sehr auf die Tagesverfassung und natürlich auf die Person an.
Bei unserem Termin hat gestern einfach alles gestimmt und dann geht was voran.

Ich bin immer noch ein wenig berauscht.

Liebe Grüße
Christiane

 

[udieckmann]

.. und ich darf dann anfangen, die elektrischen Spielsachen auseinander zu nehmen und Drähte an den richtigen Stellen fest zu löten Das kommt meinem Spieltrieb sehr nahe !! Und da bin ich auch länger aufmerksam ... aber ob ich dafür Lob bekomme ??

Viele Grüße
Ulli

 

[Bärbel]

Hallo,

Ulli schau mal hier ist eine Bauanleitung für einen Digi-Memo
wenn du dann mal ganz viele baust, bekommst du auch ganz viel Lob

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Ina & Olli]

Plätzchenbacken, Kerzenschein und Kaffeeduft

Hallo
am letzten Wochenende war ich wieder mal bei Chris, Ulli Julius und Marlene . Klar, dass an einem Adventswochenende auch das Plätzchenbacken mit der Tante dazugehört.
Während Uli sich mit seiner Mutter auf dem berühmten Nürnberger Weihnachtsmarkt Köstlichkeiten einverleibt hat (Schoki etc. ), haben Chris und ich mit den Kids Plätzchen gabacken.
Marlene fand es einfach klasse. Wir haben den Teig vor ihrer Nase ausgerollt und mit gemeinsamen kräften wurden dann die plätzchen ausgestochen. Es hat allen Beteiligten super viel Spaß gemacht.
Julius zeigte im Verglich zum verganagenen Jahr schon sehr viel mehr Ausdauer und er hat am Ende ein ganzes Belch Plätzchen alleine mit Zuckerguss und bunten Zuckerperlenen verziert.
Anschließend gab es noch eine Kostprobe und alle Beteiligten zeigten sich zufrieden.

Ich freu mich schon auf Weihnachten, wenn alle vier mit uns zusammen feiern!!

Bis bald Tante Ina und Olli

 

[Ina & Olli]

Heilig Abend mit unserem Engelchen Lene

Hallo Ihr Lieben,
Heilig Abend war einfach toll. Wir haben Chris, Ulli, Julius und Marlene zu uns eingeladen und so richtig tolle Weihnachten gefeiert. Marlene war so begeistert von den Kerzen und konnte vor Aufregung die Händchen gar nicht mehr still halten. Das Funkeln in ihren Augen verriet die Freude und es kam immer wieder ein glucksen aus ihrem Mund. Die Stimme war etwas heiser und so klang das Ganze super lustig. Julius half ihr fleißig beim Auspacken der Geschenke und testet das ein oder andere gleich mal vorab, ob es denn auch für sein Schwesterchen geeignet sei.
Am Samstag waren wir bei super Wetter in den Bergen und haben den Restschnee genossen. Lenchen saß in ihrer Krackse und war einfach nur bei superguter Laune.

Es hat uns soooooooo viel Spaß gemacht und wir sind ein bißchen traurig, dass die Meute heute wieder abgereist ist. Wir vermissen Euch alle und freuen uns schon sehr, wenn wir uns wieder sehen.

Ein dickes Bussi schicken
Ina & Olli


P.S Unsere Texte sind nur deshab so langweilig, weil unserer smiliys immer noch nicht funktionieren.

 

[raudi]

Engel und Raudis

Hallo zusammen, hi Ulli, Chris, Marlene und Julius,
ich hoffe, Marlene vermisst ihren PMM (Persönlicher Mundschenk).

Es war schön, euch auch dieses Jahr wieder auf Langeoog zu sehen.
Ihr zwei macht einen tollen Job! Chapeau!

Wir haben diesmal ausnahmsweise ein paar echt gute Fotos gemacht,
die, glaube ich, für sich sprechen.
Wenn alle 24.000 Bilder fertig sind, kriegt ihr auch mal ne CD,
wir sind dabei, das umfangreiche Material auszuwerten und bin zuversichtlich,
dass bis 2010 erste Ergebnisse zu erwarten sind.
Bis dahin diese kleinen Appetithäppchen.

Tolles Forum, we stay tuned,
Grüße von
Raudi und Eva

 

[raudi]

engel und raudis zwo

und diese auch noch

 

[udieckmann]

Hallo Raudi,

schön, dass Du Dich hier auch angemeldet hast. Uns hat es auf Langeoog auch sehr viel Spaß gemacht und waren froh, dass Ihr soviel mit den Kindern gemacht habt. Dadurch hatten wir auch mal ein bißchen Luft!

Auf die weiteren Bilder freuen wir uns schon!
Viele Grüße auch an Eva!
Ulli

 

[udieckmann]

Sie wächst und wächst

Hallo!

Marlene ist in letzter Zeit wie verrückt gewachsen!

Es geht ihr rundherum gut, schnauft im Moment viel (wie der Papa ) und hat eine neue Brille!

Viele Grüße
Ulli

 

[Sonja]

Hallo Marlene ,

ich wollte Dir nur mal sagn, dass ich Deine neue Brille wirklich sehr schick finde...


@ Uli und Christiane: wie schafft ihr es denn, dass die Brille auch auf der Nase bleibt, oder hat Marlene die einfach so akzeptiert?


Liebe Grüsse,
Sonja mit Rett-Mädchen Elisabeth (2001)

 

[udieckmann]

Hallo Sonja,

anfangs hat Marlene die Brille auch immer heruntergerissen. Aber nach einiger (langer!!!!) Zeit hat sie sie akzeptiert und jetzt ist es kein Problem mehr . Nur wenn Marlene sehr müde wird, dann reißt sie sie immer noch herunter und wir müssen aufpassen, dass sie sie nicht auf die Strasse schmeißt , falls wir grad unterwegs sein sollten.

Viele Grüße
Ulli